«So Rudderless»: تلاش یک زوج برای درمان اوتیسم برای پسرشان با موانع مکرر برخورد می کند

زمانی که سباستین ریوس کودک بود، به سختی صحبت می کرد. پزشک اطفال او به آمپارو و ویکتور ریوس، والدین سباستین گفت: «نگران نباشید. او گفت، کودکانی که در خانواده‌هایی بزرگ می‌شوند که در آن‌ها هم اسپانیایی و هم انگلیسی صحبت می‌شود، گاهی کندتر در رشد مهارت‌های زبانی می‌افتند.

بعلاوه، سباستین از جهات دیگری نیز به خوبی رشد می کرد: برای مثال، زمانی که تنها 18 ماه داشت، می توانست حروف مغناطیسی الفبا را در یخچال خانه آنها در برانکسویل، یک قطار کوتاه در شمال شهر نیویورک شناسایی کند.

اما زمانی که سباستین کمی بیشتر از 2 سال داشت، مهارت‌هایش با سایر بچه‌های هم سن و سالش مطابقت نداشت: او فقط کلمات ساده مانند «مامان» و «بابا» را صحبت می‌کرد و در تعامل با مردم مشکل داشت. آمپارو ریوس گفت. او نمی‌دانست چگونه با بچه‌های دیگر بازی کند و اهمیتی نداشت که اسباب‌بازی‌هایش را به مردم نشان دهد یا آنها را به اشتراک بگذارد. او کمتر و کمتر تماس چشمی برقرار می کرد.

خانواده Rioses نگران بودند که پسرشان مبتلا به اوتیسم باشد، اما نمی‌دانستند چگونه می‌توانند تشخیص قطعی برای مهارت‌های عقب‌مانده‌اش دریافت کنند یا چگونه از او کمک بگیرند.

بر اساس برآوردهای فدرال، از هر 44 کودک، یک کودک در سن 8 سالگی به اختلال طیف اوتیسم مبتلا شده است. این یک ناتوانی رشدی است که به درجات مختلفی بر مهارت های اجتماعی و ارتباطی افراد و رفتار آنها تأثیر می گذارد. به گفته مرکز فدرال کنترل و پیشگیری از بیماری، حدود یک سوم کودکان مبتلا به اوتیسم دارای ناتوانی ذهنی نیز هستند.

با افزایش آگاهی از طیف اوتیسم، معیارهای تشخیصی جدیدی که اشکال خفیف‌تر این بیماری را پوشش می‌دهند، به جلب توجه به نیازهای کودکان کمک کرده است، مانند سباستین، که ممکن است از درمان مداوم بهره مند شوند و برای رفتن به مدرسه و شرکت در فعالیت‌ها نیاز به حمایت قابل توجهی داشته باشند. مثل ورزش

اوتیسم را نمی توان با آزمایش خون یا اسکن تشخیص داد. در عوض، متخصصان عموماً به مصاحبه‌های عمیق با والدین یا مراقبان در مورد رشد کودک و همچنین ارزیابی رفتار کودک در جلسات انفرادی تکیه می‌کنند. ممکن است نیاز به پرداخت از جیب خود داشته باشند زیرا شرکت های بیمه استانداردهای پوشش سخت تری را اعمال می کنند. والدین می توانند ماه ها برای قرار ملاقات با یک متخصص اطفال رشد یا سایر متخصصان صبر کنند.

کلی هدریک، مدیر ارشد امور دولت ایالتی و حمایت مردمی در Autism Speaks، یک سازمان تحقیقاتی و حمایتی، گفت: «کمبودهای قابل توجهی وجود دارد، به ویژه با تعداد کودکانی که این روزها تشخیص داده شده یا مشکوک به اوتیسم هستند.

در نتیجه، Rioses کشف کردند، دریافت تشخیص و هرگونه کمک بعدی می تواند راهی طولانی، پر پیچ و خم، اعصاب خردکن و گاهی پرهزینه باشد.

اگرچه والدین ممکن است در طول 18 تا 24 ماه اول کودک متوجه مشکلات رشدی شوند، اما مطالعات نشان می دهد که کودکان به طور متوسط تا زمانی که بیش از 4 سال سن ندارند، به اوتیسم مبتلا نمی شوند. این به معنای از دست رفتن فرصت های مداخله است: تحقیقات نشان می دهد که درمان زودهنگام اوتیسم به نتایج بهتری منجر می شود.

رایوزها که مشتاق دریافت کمک برای سباستین بودند، وقتی پسرشان 2 ساله بود از پزشک اطفال خود کمک خواستند. پزشک آنها را به منطقه مدرسه خود ارجاع داد، بنابراین سباستین می تواند برای خدمات آموزشی ویژه مورد ارزیابی قرار گیرد. اما او خیلی جوان بود که منطقه نتواند کمک کند.

Rioses آموخته است که کودکان زیر 3 سال باید از طریق برنامه مداخله زودهنگام اجباری فدرال با خدمات ارتباط برقرار کنند که ایالت ها را ملزم به ارائه خدمات به کودکان دارای تاخیر رشد یا ناتوانی می کند.

خانواده بیش از سه ماه منتظر بودند تا مجموعه آزمایش‌ها و قرار ملاقات‌ها تکمیل شود و شکاف بین رشد سباستین و سایر بچه‌های هم سن او بیشتر شد. او علاوه بر تأخیرهای زبانی و رشد اجتماعی، با بازی تخیلی هم دست و پنجه نرم می‌کرد و به شدت خودش را هدایت می‌کرد و به طور کامل بر روی کاری که می‌خواست انجام دهد تمرکز می‌کرد.

اگرچه کارکنان برنامه مداخله زودهنگام مهارت های تخصصی لازم برای ارائه یک تشخیص پزشکی را نداشتند، آنها به سباستین توصیه کردند که کاردرمانی، گفتار درمانی و تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی را آغاز کند، تکنیکی که به طور گسترده مورد استفاده قرار می گیرد که در آن درمانگران به شدت با کودکان کار می کنند. مبتلا به اوتیسم با استفاده از تقویت مثبت برای دستیابی به اهداف مرتبط با مهارت های ارتباطی، یادگیری، حرکتی و سایر مهارت ها. برای مثال، یک درمانگر ممکن است کودک را تشویق کند تا قبل از انجام بازی مورد علاقه خود، بازی ای را انجام دهد که درمانگر انتخاب کرده است. اگر کودک این کار را انجام دهد، ممکن است توسط درمانگر مورد تحسین قرار گیرد یا چیز دیگری که برایش ارزش قائل است، مانند یک اسباب‌بازی یا وقت بازی دریافت کند.

برنامه مداخله زودهنگام به کسی پول می داد که شش ساعت در هفته برای انجام درمان ABA به خانه رایوزها برود. اما آمپارو ریوس گفت که درمانگر بر روی حوزه‌های مشکل سباستین تمرکز نمی‌کند، مانند انتقال از یک فعالیت به فعالیت دیگر بدون ایجاد بحران، بنابراین او یک درمانگر ABA متفاوت می‌خواهد.

Rioses از طریق طرحی که توسط Trustmark اداره می‌شد، پوشش بهداشتی داشتند، که سیاست‌های پوشش را با مشورت کارفرمای Amparo Rios، یک کالج محلی، تعیین می‌کرد. اما سباستین قبل از اینکه هزینه درمان ABA را بپردازد، نیاز به تشخیص پزشکی اوتیسم از سوی ارائه‌دهنده‌ای داشت که طرح آن را یک پزشک واجد شرایط در نظر می‌گرفت – تشخیصی که سباستین هنوز در سن 3 سالگی نداشت. تقریباً در این زمان، رایوزها متوجه شدند که پسرشان «تحریک می‌کند». اختصاری برای رفتارهای خود محرک، اغلب حرکات یا صداهای تکراری که به آرامش یا آرامش افراد مبتلا به اوتیسم کمک می کند. در مورد سباستین، او صداهای غرغر می کرد.