«So Rudderless»: تلاش یک زوج برای درمان اوتیسم برای پسرشان با موانع مکرر برخورد می کند


زمانی که سباستین ریوس کودک بود، به سختی صحبت می کرد. پزشک اطفال او به آمپارو و ویکتور ریوس، والدین سباستین گفت: «نگران نباشید. او گفت، کودکانی که در خانواده‌هایی بزرگ می‌شوند که در آن‌ها هم اسپانیایی و هم انگلیسی صحبت می‌شود، گاهی کندتر در رشد مهارت‌های زبانی می‌افتند.

بعلاوه، سباستین از جهات دیگری نیز به خوبی رشد می کرد: برای مثال، زمانی که تنها 18 ماه داشت، می توانست حروف مغناطیسی الفبا را در یخچال خانه آنها در برانکسویل، یک قطار کوتاه در شمال شهر نیویورک شناسایی کند.

اما زمانی که سباستین کمی بیشتر از 2 سال داشت، مهارت‌هایش با سایر بچه‌های هم سن و سالش مطابقت نداشت: او فقط کلمات ساده مانند «مامان» و «بابا» را صحبت می‌کرد و در تعامل با مردم مشکل داشت. آمپارو ریوس گفت. او نمی‌دانست چگونه با بچه‌های دیگر بازی کند و اهمیتی نداشت که اسباب‌بازی‌هایش را به مردم نشان دهد یا آنها را به اشتراک بگذارد. او کمتر و کمتر تماس چشمی برقرار می کرد.

خانواده Rioses نگران بودند که پسرشان مبتلا به اوتیسم باشد، اما نمی‌دانستند چگونه می‌توانند تشخیص قطعی برای مهارت‌های عقب‌مانده‌اش دریافت کنند یا چگونه از او کمک بگیرند.

بر اساس برآوردهای فدرال، از هر 44 کودک، یک کودک در سن 8 سالگی به اختلال طیف اوتیسم مبتلا شده است. این یک ناتوانی رشدی است که به درجات مختلفی بر مهارت های اجتماعی و ارتباطی افراد و رفتار آنها تأثیر می گذارد. به گفته مرکز فدرال کنترل و پیشگیری از بیماری، حدود یک سوم کودکان مبتلا به اوتیسم دارای ناتوانی ذهنی نیز هستند.

با افزایش آگاهی از طیف اوتیسم، معیارهای تشخیصی جدیدی که اشکال خفیف‌تر این بیماری را پوشش می‌دهند، به جلب توجه به نیازهای کودکان کمک کرده است، مانند سباستین، که ممکن است از درمان مداوم بهره مند شوند و برای رفتن به مدرسه و شرکت در فعالیت‌ها نیاز به حمایت قابل توجهی داشته باشند. مثل ورزش

اوتیسم را نمی توان با آزمایش خون یا اسکن تشخیص داد. در عوض، متخصصان عموماً به مصاحبه‌های عمیق با والدین یا مراقبان در مورد رشد کودک و همچنین ارزیابی رفتار کودک در جلسات انفرادی تکیه می‌کنند. ممکن است نیاز به پرداخت از جیب خود داشته باشند زیرا شرکت های بیمه استانداردهای پوشش سخت تری را اعمال می کنند. والدین می توانند ماه ها برای قرار ملاقات با یک متخصص اطفال رشد یا سایر متخصصان صبر کنند.

کلی هدریک، مدیر ارشد امور دولت ایالتی و حمایت مردمی در Autism Speaks، یک سازمان تحقیقاتی و حمایتی، گفت: «کمبودهای قابل توجهی وجود دارد، به ویژه با تعداد کودکانی که این روزها تشخیص داده شده یا مشکوک به اوتیسم هستند.

در نتیجه، Rioses کشف کردند، دریافت تشخیص و هرگونه کمک بعدی می تواند راهی طولانی، پر پیچ و خم، اعصاب خردکن و گاهی پرهزینه باشد.

اگرچه والدین ممکن است در طول 18 تا 24 ماه اول کودک متوجه مشکلات رشدی شوند، اما مطالعات نشان می دهد که کودکان به طور متوسط ​​تا زمانی که بیش از 4 سال سن ندارند، به اوتیسم مبتلا نمی شوند. این به معنای از دست رفتن فرصت های مداخله است: تحقیقات نشان می دهد که درمان زودهنگام اوتیسم به نتایج بهتری منجر می شود.

رایوزها که مشتاق دریافت کمک برای سباستین بودند، وقتی پسرشان 2 ساله بود از پزشک اطفال خود کمک خواستند. پزشک آنها را به منطقه مدرسه خود ارجاع داد، بنابراین سباستین می تواند برای خدمات آموزشی ویژه مورد ارزیابی قرار گیرد. اما او خیلی جوان بود که منطقه نتواند کمک کند.

Rioses آموخته است که کودکان زیر 3 سال باید از طریق برنامه مداخله زودهنگام اجباری فدرال با خدمات ارتباط برقرار کنند که ایالت ها را ملزم به ارائه خدمات به کودکان دارای تاخیر رشد یا ناتوانی می کند.

خانواده بیش از سه ماه منتظر بودند تا مجموعه آزمایش‌ها و قرار ملاقات‌ها تکمیل شود و شکاف بین رشد سباستین و سایر بچه‌های هم سن او بیشتر شد. او علاوه بر تأخیرهای زبانی و رشد اجتماعی، با بازی تخیلی هم دست و پنجه نرم می‌کرد و به شدت خودش را هدایت می‌کرد و به طور کامل بر روی کاری که می‌خواست انجام دهد تمرکز می‌کرد.

اگرچه کارکنان برنامه مداخله زودهنگام مهارت های تخصصی لازم برای ارائه یک تشخیص پزشکی را نداشتند، آنها به سباستین توصیه کردند که کاردرمانی، گفتار درمانی و تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی را آغاز کند، تکنیکی که به طور گسترده مورد استفاده قرار می گیرد که در آن درمانگران به شدت با کودکان کار می کنند. مبتلا به اوتیسم با استفاده از تقویت مثبت برای دستیابی به اهداف مرتبط با مهارت های ارتباطی، یادگیری، حرکتی و سایر مهارت ها. برای مثال، یک درمانگر ممکن است کودک را تشویق کند تا قبل از انجام بازی مورد علاقه خود، بازی ای را انجام دهد که درمانگر انتخاب کرده است. اگر کودک این کار را انجام دهد، ممکن است توسط درمانگر مورد تحسین قرار گیرد یا چیز دیگری که برایش ارزش قائل است، مانند یک اسباب‌بازی یا وقت بازی دریافت کند.

برنامه مداخله زودهنگام به کسی پول می داد که شش ساعت در هفته برای انجام درمان ABA به خانه رایوزها برود. اما آمپارو ریوس گفت که درمانگر بر روی حوزه‌های مشکل سباستین تمرکز نمی‌کند، مانند انتقال از یک فعالیت به فعالیت دیگر بدون ایجاد بحران، بنابراین او یک درمانگر ABA متفاوت می‌خواهد.

Rioses از طریق طرحی که توسط Trustmark اداره می‌شد، پوشش بهداشتی داشتند، که سیاست‌های پوشش را با مشورت کارفرمای Amparo Rios، یک کالج محلی، تعیین می‌کرد. اما سباستین قبل از اینکه هزینه درمان ABA را بپردازد، نیاز به تشخیص پزشکی اوتیسم از سوی ارائه‌دهنده‌ای داشت که طرح آن را یک پزشک واجد شرایط در نظر می‌گرفت – تشخیصی که سباستین هنوز در سن 3 سالگی نداشت. تقریباً در این زمان، رایوزها متوجه شدند که پسرشان «تحریک می‌کند». اختصاری برای رفتارهای خود محرک، اغلب حرکات یا صداهای تکراری که به آرامش یا آرامش افراد مبتلا به اوتیسم کمک می کند. در مورد سباستین، او صداهای غرغر می کرد.

از آنجایی که هیچ آزمایش استاندارد واحدی برای تشخیص این بیماری لازم نیست، ارائه دهندگان از ابزارهای مختلفی استفاده می کنند – که برخی از آنها را بیمه گذاران خاص نمی پذیرند.

خانواده سباستین را برای معاینه نزد یک متخصص مغز و اعصاب بردند، اما او گفت مطمئن نیست که اوتیسم داشته باشد. آمپارو گفت: «ما خیلی بی‌سکان احساس می‌کردیم. ما نمی‌دانستیم به چه کسی مراجعه کنیم تا او را تشخیص دهیم یا بفهمیم چه مشکلی با او وجود دارد.»

شش ماه بعد، در سپتامبر 2020، خانواده یک روانشناس بالینی را پیدا کردند که در اختلالات طیف اوتیسم تخصص داشت و در شبکه ارائه دهنده آنها بود. او سباستین را در طول سه ماه آزمایش کرد و توانایی‌های شناختی و ظرفیت او را برای انجام وظایف، پیروی از دستورالعمل‌ها و توجه کردن و موارد دیگر ارزیابی کرد. این بیماری همه گیر مراقبت های پزشکی را تا حد خزیدن کند کرد و در ماه می 2021 او سرانجام تشخیص داد که سباستین، که در آن زمان 4 ساله بود، به اختلال طیف اوتیسم سطح 1، کمترین محدودیت، مبتلا است و توصیه کرد که او دوباره درمان ABA را شروع کند.

تاخیر برای سباستین تمام شد. رفتارهای تحریک آمیز او بدتر شد و کمتر با دیگران تماس چشمی برقرار کرد. آمپارو گفت: “ما احساسات بسیار متفاوتی در مورد تشخیص داشتیم.” این یک آرامش بود که ما تشخیصی داشتیم که می توانستیم برای مراقبت های پزشکی به آن اعتماد کنیم. اما در هم آمیخته بود زیرا به عنوان پدر و مادر نمی‌دانستیم او چگونه بزرگ خواهد شد.»

دو سال پس از اینکه رایوزها متوجه رفتارهای غیرعادی پسرشان شدند، او را به مدت 15 ساعت در هفته در یک مرکز درمانی انفرادی ABA ثبت نام کردند. احساس می‌کرد که قطعات بالاخره در جای خود قرار می‌گیرند. مهارت های زبانی سباستین به دلیل گفتار درمانی بهتر می شد، اما او بسیار خودراهبر بود و هنوز در برقراری تماس چشمی خوب نبود. او گاهی اوقات به تنهایی سرگردان می شد، یک خطر ایمنی وحشتناک، و نمی توانست به تنهایی از حمام استفاده کند.

مدیر طرح سلامت Amparo، Trustmark، تأیید کرد که درمان ABA با پرداخت 25 دلار در هر جلسه تحت پوشش قرار گرفته است.

آمپارو گفت که در ابتدا برای سباستین سخت بود، زیرا او با یک درمانگر کار می کرد تا بیاموزد چگونه سختگیرتر باشد و تمرکز کمتری روی انجام کاری که می خواهد انجام دهد. اما او به تدریج در مهارت هایی مانند برقراری تماس چشمی و استفاده از حمام به تنهایی بهتر شد.

تسکین کوتاه مدت بود.

در ماه سپتامبر، Rioses شروع به دریافت اعلان‌هایی از مدیر طرح سلامت کرد که می‌گفت هزینه درمان را پرداخت نمی‌کند، زیرا از نظر پزشکی ضروری نبود. متأسفانه، درمانی که این تشخیص را ارائه کرده بود، سباستین را با استفاده از برنامه مشاهده تشخیصی اوتیسم (ADOS-2)، یک آزمایش بسیار مورد توجه، غربالگری نکرده بود.

متخصص اطفال رشدی سباستین نامه ای به طرح سلامتی ارسال کرد و نیاز را توضیح داد و ارائه دهنده درمان ABA یادداشت های بالینی جلسات سباستین را ارسال کرد.

این کار نکرد. Trustmark از پرداخت هزینه درمان ABA خودداری کرد و در فوریه Rioses آن را متوقف کرد. اکنون آنها با بیش از 11000 دلار صورتحساب برای جلسات روبرو هستند. آمپارو گفت که بدون درمان، پیشرفت پسرشان در حال لغزش است. او بیشتر تحریک می شود و در کلاس مهدکودک خود حواسش پرت و مخل بوده است و برای متمرکز ماندن به یادآوری های مداوم نیاز دارد.

Trustmark از اظهار نظر برای این مقاله خودداری کرد.

آمپارو گفت: “این واقعا برای والدین ناامید کننده است”، “اما در نهایت برای پسرم بسیار ناراحت کننده است.”

Rioses درخواست تجدید نظر در مورد رد را دادند اما شکست خوردند. یک بازبینی مستقل در ماه می دریافت که خدمات ABA از نظر پزشکی ضروری نیست و این سوال را مطرح کرد که آیا سباستین اوتیسم دارد یا خیر. او اشاره کرد که سباستین با استفاده از آزمایش ADOS-2 غربالگری نشده بود و گفت که به آن نیاز دارد.

این آخرین نی بود. آمپارو کار خود را ترک کرد و خانواده پوشش بهداشتی خود را به برنامه شوهرش تغییر دادند. آنها یک فرآیند ارزیابی جدید را برای سباستین، که اکنون 5 ساله است، آغاز کردند. آنها 500 دلار به یک ارائه دهنده برای انجام آزمایش ADOS-2 پرداخت کردند، که تشخیص اوتیسم او را در ژوئن تایید کرد. اکنون، سه سال پس از شروع جستجوی کمک، آنها در حال تلاش برای ثبت نام مجدد سباستین در درمان ABA با استفاده از پوشش طرح سلامت جدید هستند.

آمپارو گفت: «شما می‌خواهید فرزندتان در اسرع وقت مورد ارزیابی قرار گیرد تا هرچه بیشتر کمک شود. این یک زمان حیاتی در رشد او است و من فقط احساس شکست می‌کنم.»

موضوعات مرتبط

تماس با ما ارسال یک نکته داستان