تییان بورکهارت سه سال پس از فلج شدن از قفسه سینه به پایین، با یک دوراهی مواجه شد. او یک تماس تلفنی از دانشگاه ایالتی اوهایو دریافت کرد و از او به عنوان یکی از معدود بیماران مبتلا به ضایعه نخاعی که در نزدیکی کلمبوس، اوهایو زندگی می‌کرد، درخواست کرد که به مطالعه رابط مغز و کامپیوتر (BCI) بپیوندد.
مشکل این بود که هیچ کس نمی توانست به مهم ترین سؤالات او پاسخ دهد.
جراحان به او از ایمنی این روش اطمینان دادند. محققان با استفاده از مغز او برای هدایت پالس‌های الکتریکی به ماهیچه‌های زنده اما قطع شده بازوی او برای حرکت دوباره آنها در آزمایش‌ها صحبت کردند.
تبلیغات
اما آنچه بورکهارت می‌خواست، یک مربی همسالان بود. او چگونه دوش می گرفت یا می خوابید با پورت بیرون زده از جمجمه اش؟ چند روز در هفته برای چند ماه یا چند سال آینده، پیاده روی به آزمایشگاه و برگشتن به آن چگونه خواهد بود؟ و آیا او احساس کنید دستگاه در مغز او؟
در نهایت، او ریسک پیوستن به کارآزمایی بالینی را در سال 2014 پذیرفت و بین دوازدهمین تا پانزدهمین فرد در جهان با BCI قرار گرفت.
تبلیغات
اکنون، بورکهارت در حال ایجاد گروهی برای جامعه BCI است که توسط کاربران پیشگام خود رهبری می‌شود تا درباره انواع سؤالاتی که او هفت سال پیش داشت بحث کند – و به طور گسترده‌تر به عنوان یک انجمن برای گفتگو با دیگران در جامعه BCI خدمت کند. ائتلاف پیشگامان BCI بر تجربه منحصر به فرد بورکهارت و همتایانش تمرکز خواهد کرد، که تعداد آنها از زمانی که بورکهارت BCI خود را دریافت کرد تقریباً دو برابر شده است.
بورکهارت گفت: “اکنون به اواسط دهه 30 رسیده است، و هنوز هم یک تجربه بسیار منحصر به فرد است.” “توانایی به اشتراک گذاشتن آن تنها به افراد کمک می کند تا یاد بگیرند.”
حوزه BCI در حال رسیدن به نقطه عطف است زیرا فناوری صرفاً تحقیقاتی توسط منافع تجاری در حال پیشرفت است. با هجوم مورد انتظار بیماران – و پول – بورکهارت قصد دارد در وبینارهای فصلی که از ماه سپتامبر آغاز می شود، بحث ها را به منطقه دشوار، اما ضروری هدایت کند.
چه کسی صاحب داده های استخراج شده از مغز کسی است؟ وقتی برخی از نسخه‌های افکار شما در یک برد مدار خوانده می‌شوند، استقلال چیست؟ آیا هدف بازیابی حرکت، افزایش یا شاید افزایش است؟ بیماران از چه راه هایی مجاز به استفاده از BCI خود هستند؟
بورکهارت گفت: “بسیاری از این سوالات سیاه و سفید نیستند.” “آنها در منطقه خاکستری زندگی می کنند و آنقدر ظریف هستند که برای اینکه بتوانید واقعاً به هر جایی که قابل توجه است برسید، باید چشم اندازهای مختلفی داشته باشید.”
ائتلاف پیشگامان BCI یک گروه سنتی حمایت از بیماران نیست – بورکهارت قبلاً نایب رئیس کنسرسیوم آسیب نخاعی آمریکای شمالی و رئیس بنیادی است که از نظر مالی از بیماران حمایت می کند. در عوض، این یک تلاش مردمی توسط کاربران BCI است تا بحث را بر روی تجربیات بیمار متمرکز کنند که توسط بیماران هدایت می شود.
این بدان معنا نیست که دیگران از آنها استقبال نمی کنند. این ائتلاف از فن‌آوران عصبی، مدیران عامل شرکت BCI، پزشکان، متخصصان اخلاق، مردم کنجکاو BCI و سرمایه‌گذاران به یک فضای مجازی با کانال‌های چت و ویدیو دعوت می‌کند. کانال‌های مخصوص گروه برای درهم‌سازی سؤالات مربوط به گروه و یک فضای تجمع اصلی برای ابراز نظر و گوش دادن به نظرات همه وجود خواهد داشت.
Jan Scheuermann، یکی از کاربران BCI و یکی از اعضای موسس این گروه، گفت که بخشی از هدف این است که انواع مختلف افراد با این فناوری در یک مکان لمس شوند.
با گرد هم آوردن مهندسان و محققان با “افرادی که در طرف مقابل بوده اند، موش های آزمایشگاهی”، همانطور که Schueermann خود را می نامد، “امیدوارم همه این افراد که با هم طوفان فکری می کنند ممکن است ایده ها یا دیدگاه های جدیدی را ارائه دهند.”
بورکهارت گفت که او امیدوار است که گردهمایی بیماران BCI با افرادی که در آن سوی کامپیوتر قرار دارند، ذهن‌های جوان را به آزمایشگاه‌های تحقیقاتی و شرکت‌های تجاری توسعه‌دهنده BCI جلب کند و محققان اصلی را تشویق کند تا پس از دهه‌ها آزمایش و خطا به آن ادامه دهند.
بورکهارت گفت: «آنها فقط روی یک تراشه سیلیکونی کار نمی کنند، بلکه روی چیزی کار می کنند که واقعاً می تواند زندگی یک نفر را تحت تأثیر قرار دهد. من از مردم خواستم که بیایند و بگویند: “من سال ها روی این نوع تحقیقات کار کرده ام و هرگز انسانی را ندیده ام که واقعاً از آن استفاده کرده باشد.”
تقریباً 54 میلیون نفر در ایالات متحده با نوعی از فلج زندگی می کنند که BCI را برای همه به جز تعداد معدودی از افراد منتخب به واقعیتی دور تبدیل می کند. برای سال‌ها، بورکهارت به بیماران فلج که کلیپ‌های ویدیویی از او در حال نواختن قهرمان گیتار می‌دید، چک‌های واقعیت ویرانگر را ارائه می‌کرد. من باید به آنها می گفتم… فقط چند سال دیگر باقی مانده است. این واقعاً چالش برانگیز است زیرا این چیزی است که به جامعه ما برای چندین دهه گفته شده است.
اکنون، با شرکت‌های BCI که امیدوارند بازار این فناوری را گسترش دهند، انتظار می‌رود موج جدیدی از کاربران مجموعه پیچیده‌ای از احساسات – ترس، عدم اطمینان، شادی، هیجان، تسکین و غم – را که پیشگامان این حوزه تجربه کرده‌اند، احساس کنند. امید این است که ائتلاف بورکهارت بتواند در این روند به آنها کمک کند.
بورکهارت با تأمل در مورد مربی همسالی که هرگز نداشته است، گفت: «هیچ جایگزینی برای آن وجود ندارد.
Burkhart و Scheuermann گروه را با دو کاربر دیگر BCI تأسیس کردند. هر یک از آنها کمی تاریخ پزشکی خاص ایجاد کرده اند. شوئرمن زمانی خبرساز شد که با استفاده از BCI خود که هکتور نامش را گذاشت، با یک تخته شکلات به خود غذا داد. بورکهارت اولین کسی بود که از مغزش برای زنده کردن بازوی فلج خود با استفاده از تحریک الکتریکی عضلانی استفاده کرد.
کاربران کنونی BCI، ناتان کوپلند و نانسی اسمیت هنوز در حال کسب اولین ها هستند. کوپلند اولین کسی بود که از طریق تحریک الکتریکی که مستقیماً به مغزش منتقل می شد، در دست خود احساس کرد. او همچنین اولین کسی بود که یک رئیس جمهور آمریکا را مشت کرد. اسمیت اولین کسی بود که با استفاده از ضمیر ناخودآگاه خود پیانوی مجازی نواخت.
تجارب بنیانگذاران ائتلاف نشان دهنده تنوع هر گروه بیمار است. در حالی که بورکهارت قبل از جراحی ده ها سوال داشت، کوپلند هیچ سوالی نداشت. او گفت: “اکنون چیزهایی وجود دارد که فکر نمی کنم در آن زمان حتی فکر می کردم بپرسم.”
در حالی که کوپلند از مزایای منحصربفرد BCI مانند استفاده از سیستم BCI برای خلق هنر دیجیتال استفاده می‌کند، او گفت که می‌خواهد تمرکز صنعت را بر آنچه کاربران بالقوه BCI ممکن است بخواهند حفظ کند، که ممکن است لزوماً درخشان‌ترین فناوری نباشد.
بورکهارت موافق است. او گفت: «اینها وسایلی هستند که به درون انسان می روند. ما می‌توانیم مطمئن شویم که این دستگاه‌ها در مسیر درستی حرکت می‌کنند، جایی که آنها چیزی هستند که می‌توانند به بازار راه یابند و موفق شوند تا افراد بیشتری بتوانند به آنها دسترسی داشته باشند و از آنها بهره ببرند.»
سازمان غذا و دارو شرکت‌هایی را که کارآزمایی‌های بالینی را طراحی می‌کنند ملزم نمی‌کند که توصیه‌های بیمار را در نظر بگیرند. در عوض، دستورالعمل‌های FDA “مزایای تعامل با مشاوران بیمار را در مراحل اولیه توسعه تجهیزات پزشکی برجسته می‌کند.”
برخی از شرکت ها ممکن است ورودی بیماران را به عنوان یک حواس پرتی در نظر بگیرند. کیت گلمن از Precision Neuroscience و قبلاً از Neuralink، دو شرکت جدید BCI، گفت، اگر گروهی از شرکت‌کنندگان BCI از قبل وجود داشته باشند، شرکت‌ها ممکن است تمایل بیشتری به ترکیب دیدگاه‌ها و ارزش‌های خود در طراحی دستگاه داشته باشند.
او گفت که بورکهارت “صدایی را به بیمارانی که در زمین بازی یکنواخت هستند، مانند افرادی با تمام پول می دهد که تمایل دارند صدایی بزرگ به دست آورند.”
اکنون که مغز بورکهارت عاری از فلز است – BCI او در آگوست سال گذشته از مغزش استخراج شد، پس از تکمیل آخرین آزمایش بالینی که در آن شرکت کرد – او ائتلاف جدید را راهی برای متصل ماندن به دنیای منحصربه‌فرد BCI می‌داند. سال ها خانه او بوده است بورکهارت گفت: «من وعده و پتانسیل این نوع دستگاه ها را دیده ام.
او و دیگر پیشگامان BCI در حال حاضر متخصص هستند، و آنها اینجا هستند تا شنیده شوند.