شجره خانواده کوئنتون تامپکینز عمیقاً در روستایی مک کورمیک، کارولینای جنوبی ریشه دارد.
پدربزرگ او یک کشاورز در مک کورمیک بود. مادر او که این ماه 88 ساله می شود، به عنوان کوچکترین فرزند از 24 فرزند بزرگ شد. شعبه‌های خاله‌ها، عموها و عموزاده‌ها اکنون از فلوریدا تا شیکاگو کشیده شده‌اند.
و اگرچه تامپکینز 48 ساله داستان های زیادی شنیده است، خانواده او نیز اسرار آن را در خود پنهان کرده اند.
او تا بزرگسالی نمی دانست که پدربزرگش بر اثر سرطان خون درگذشته است. و او هنوز مطمئن نیست که آیا مبارزه پدرش با سرطان پروستات در خانواده وجود دارد یا خیر. مادر تامپکینز و خواهر و برادرش با طیف وسیعی از مسائل بهداشتی از جمله دیابت، حملات قلبی و سکته دست و پنجه نرم کرده‌اند، اما او هنوز نمی‌داند که چه چیزی بیش از ۷۰ سال پیش مادربزرگش را کشته است.
تامپکینز، لابی گر دانشگاه پزشکی کارولینای جنوبی، گفت: «اینها سؤالاتی است که من شخصاً از آنها عبور می کنم. دانستن اینکه از کجا آمده‌اید جنبه دیگری هم دارد.»
بیست و دو سال پیش، رئیس جمهور بیل کلینتون، تکمیل «نسخه پیش‌نویس» پروژه ژنوم انسان را اعلام کرد، پیشرفتی که او آن را «زبانی که خدا زندگی را با آن آفرید» توصیف کرد. او پیش‌بینی کرد که دانشمندان با اکتشافات ژنتیکی در سال‌های آینده راه‌هایی برای بیماری آلزایمر، سرطان، بیماری پارکینسون و دیابت پیدا خواهند کرد.
البته پیش بینی کلینتون هنوز محقق نشده است. اما محققان در چارلستون امیدوارند که یک پروژه تحقیقاتی بزرگ ژنتیکی که در سراسر کارولینای جنوبی در حال انجام است، ممکن است به دانشمندان کمک کند تا برخی از نابرابری‌های بهداشتی مداوم این ایالت را که به طور نامتناسبی بر ساکنان سیاهپوست آن تأثیر می‌گذارد و مرتباً در بین بدترین افراد این کشور قرار می‌دهند، رسیدگی کنند.
سیستم بهداشت دانشگاه در نظر دارد 100000 نفر از 5 میلیون ساکن کارولینای جنوبی را در چهار سال آینده در آزمایش ژنتیک ثبت نام کند، به این امید که بفهمد چگونه DNA بر سلامت تأثیر می گذارد. محققان همچنین می‌خواهند شرکت‌کنندگانی را جذب کنند که منعکس کننده تنوع جمعیت ایالت باشند.
این یک هدف بلندپروازانه است. با توجه به اینکه تقریباً 27 درصد از ساکنان کارولینای جنوبی خود را سیاهپوست یا آمریکایی آفریقایی تبار می‌دانند، پروژه تحقیقاتی ژنتیک MUSC، به نام «در DNA ما SC» – در صورت موفقیت‌آمیز – کاری را انجام می‌دهد که اکثر پروژه‌های تحقیقاتی ژنتیک دیگر نتوانسته‌اند انجام دهند. از نظر تاریخی، مشارکت متنوع در این نوع تحقیقات بسیار کم بوده است.
یک عامل اعتماد وجود دارد. تامپکینز، که در حال توسعه یک برنامه توسعه برای این پروژه است، گفت: این ساده و ساده است.
او به Henrietta Lacks، یک زن سیاهپوست در بالتیمور اشاره کرد که سلول‌هایش بدون اطلاع او یا خانواده‌اش توسط پزشکان دانشگاه جانز هاپکینز در دهه 1950 برای اهداف تحقیقاتی مورد استفاده قرار گرفت و مطالعه سیفلیس Tuskegee که در طول تقریباً 40 سال از دهه 1930 شروع شد، انجام شد. محققان صدها مرد سیاهپوست را که در این مطالعه ثبت نام کرده بودند فریب دادند و به آنها گفتند که برای سیفلیس تحت درمان هستند، در حالی که در واقع آنها را درمان نکردند، حتی پس از اینکه پنی سیلین به طور گسترده در دسترس قرار گرفت.
تامپکینز گفت: «آنها هنوز در ذهن بسیاری از مردم تازه هستند. ما از آن داستان‌ها فاصله زیادی گرفته‌ایم – این اتفاقات رخ داده را رد نمی‌کند – اما کنترل‌ها و نظارت‌های بسیار بیشتری برای جلوگیری از تکرار آن چیزها وجود دارد.
اما این فقط تاریخ نیست که این بی اعتمادی را تغذیه می کند. تعصب و نژادپرستی که امروزه در پزشکی مشهود است به این مشکل کمک می کند.
دکتر شوا کلارک، متخصص قلب کودکان و متخصص ژنتیک در استنفورد گفت: تنوع در تحقیقات ژنتیکی آنقدر کم است که تقریباً 90 درصد از شرکت کنندگان در پروژه هایی که از زمان اولین توالی یابی ژنوم انسان راه اندازی شده اند، افراد اروپایی تبار یا افرادی هستند که سفید پوست هستند. دانشگاه.
این اعداد بر مراقبت های بهداشتی زندگی واقعی تأثیر می گذارد. کلارک و دیگران تحقیقی را در سال گذشته منتشر کردند که نشان می‌داد ابزار مبتنی بر DNA که برای ارزیابی خطر ابتلا به کلسترول بالا در بیماران استفاده می‌شود، تنها زمانی به خوبی کار می‌کند که برای افراد اروپایی تبار استفاده شود. به این دلیل که این ابزار با استفاده از اطلاعات «بانک‌های زیستی» ژنتیکی که عمدتاً از DNA افراد سفیدپوست تشکیل شده‌اند، ساخته شده است. و جدای از یک بانک DNA بزرگ که توسط وزارت امور کهنه سربازان گردآوری شده است، این به طور کلی عادی است.
کلارک توضیح داد که انسان ها، صرف نظر از نژاد، بیش از 99 درصد از نظر ژنتیکی یکسان هستند، اما تغییرات و جهش های کوچکی که در طول نسل ها منتقل می شود، می تواند بر نتایج سلامتی تأثیر بگذارد.
او گفت: “ژنتیک دلیل نابرابری سلامت نیست.” اما همانطور که ما به سمت استفاده از ژنتیک در محیط‌های بالینی پیش می‌رویم، این امکان وجود دارد که آنها نابرابری‌های جدیدی ایجاد کنند.
مارولا فورد، محقق در مرکز سرطان هالینگز در چارلستون گفت، در کارولینای جنوبی، نابرابری‌های بهداشتی بین بیماران سیاهپوست و سفیدپوست از قبل حاد است.
فورد گفت: «کارولینای جنوبی – در مقایسه با بقیه کشور – ما معمولاً در رده پایین هستیم. او گفت، برای مثال، میزان مرگ و میر ناشی از سرطان پروستات در کارولینای جنوبی برای مردان سیاهپوست ۲ و نیم برابر بیشتر از مردان سفیدپوست است.
او گفت: «وقتی به اکثر بیماری‌های مزمن دیگر نگاه می‌کنید، همان چیزی را می‌بینید.»
او پروژه ژنتیک در MUSC را “فرصتی عالی برای باز کردن درها” خواند. با این حال، موضوع استخدام شرکت کنندگان در تحقیقات سیاه پوست برای مطالعات ژنتیک پیچیده است.
Shawneequa Callier، وکیل دادگستری و دانشیار اخلاق زیستی در دانشگاه جورج واشنگتن، گفت: «بحثی در مورد اینکه چگونه باید این کار را انجام دهیم وجود دارد. «در آفریقا تنوع بسیار زیادی وجود دارد. اینجا مهد بشریت است.»
مردان و زنانی که در طول تجارت برده در سراسر اقیانوس اطلس به چارلستون و سایر شهرهای بندری آمریکا منتقل شدند، از منطقه وسیعی از آفریقا – عمدتاً از غرب آفریقای مرکزی، اما در تعداد زیادی از مناطق دورتر از شمال نیز آمده بودند. هنگامی که در آمریکا بودند، آنها اغلب از هم جدا می شدند و صدها مایل از هم فاصله می گرفتند. این توضیح می‌دهد که چرا فردی که اجدادش در یکی از جزایر حائل کارولینای جنوبی زندگی می‌کردند، ممکن است گونه‌های ژنتیکی متفاوتی را نسبت به فردی از یک خانواده چند نسلی سیاهپوست در داخل کشور در شهرستان مک کورمیک، درست در شمال آگوستا، جورجیا به ارث برده باشند.
به گفته کالیر، به همین دلیل است که دسته‌بندی شرکت‌کنندگان در تحقیقات ژنتیک صرفاً به‌عنوان «سیاهپوست» یا «آفریقایی‌آمریکایی»، بدون زمینه‌های بیشتر، ممکن است بینش تحقیقاتی مفیدی را به همراه نداشته باشد.
کالیر گفت: «اگر داده‌ها را مطالعه نکنید و آنها را به خوبی مطالعه نکنید، این یک تخطی واقعی از وظایف اخلاقی است.
برگزارکنندگان آن گفتند، کسانی که شرکت در پروژه MUSC را انتخاب می کنند، مستقیماً از آن بهره خواهند برد. پس از ارسال نمونه بزاق، هر شرکت‌کننده گزارشی دریافت می‌کند که نشان می‌دهد یک یا چند مورد از سه بیماری ژنتیکی دارند که ممکن است آنها را در معرض خطر بیشتری برای بیماری قلبی و برخی سرطان‌ها قرار دهد – مانند یکی از جهش‌های BRCA مرتبط با سرطان سینه. اگر آزمایش آنها برای یکی از این شرایط مثبت باشد، بدون هیچ هزینه ای به یک مشاور ژنتیک متصل خواهند شد، که می تواند به اطلاعات و گزینه های درمانی مرتبط با خطرات ارثی بیمار کمک کند. شرکت‌کنندگان همچنین خواهند آموخت که اجدادشان احتمالاً در کجا زندگی می‌کرده‌اند.
سپس داده‌های DNA شناسایی نشده توسط محققان MUSC و همچنین محققان هلیکس، یک شرکت خصوصی ژنومیک مستقر در کالیفرنیا، که نمونه‌های بزاق را پردازش می‌کند و اطلاعات ژنتیکی را از نمونه هر شرکت‌کننده استخراج می‌کند، استفاده خواهد شد. محققان MUSC و Helix نشان داده اند که امیدوارند از نتایج برای کشف بهتر چگونگی تأثیر DNA بر سلامت جمعیت استفاده کنند. Heather Woolwine، سخنگوی MUSC، گفت که این پروژه 15 میلیون دلار هزینه خواهد داشت که بخشی از آن به هلیکس پرداخت خواهد شد. او گفت که درآمد بیمارستان تامین مالی این تحقیق خواهد شد.
تامپکینز انتظار دارد که سوالات زیادی در مورد نحوه کارکرد آن دریافت کند. اما او به سوالات عادت کرده است. او گفت که وقتی به راه‌اندازی سایت‌های آزمایش کووید و واکسن MUSC در سراسر ایالت کمک کرد، با همان تردید مواجه شد. او گفت که بسیاری از مردم – صرف نظر از نژاد – ریزتراشه‌های نگران یا فناوری ردیابی در واکسن‌های کووید تعبیه شده بود.
تامپکینز دریافت که کلید متقاعد کردن ساکنان بخش‌های روستایی ایالت برای در نظر گرفتن واکسن کووید، جستجوی دعوت‌نامه‌هایی از رهبران محلی مورد اعتماد و سپس راه‌اندازی رویدادها با آنهاست. نرخ واکسیناسیون کووید در کارولینای جنوبی کمتر از میانگین ملی است، اما تامپکینز گفت که برخی از افراد بدبین از پیام MUSC استقبال بیشتری کرده اند زیرا سیستم بیمارستان بر ایجاد روابط با سازمان دهندگان خارج از چارلستون متمرکز شده است. او امیدوار است از این روابط برای انتشار اخبار در مورد پروژه تحقیقاتی جدید ژنتیک استفاده کند.
او گفت: “شما باید آن روابط را ایجاد کنید و قهرمانان جامعه را پیدا کنید که می توانند به شما در باز کردن درها و جمع آوری مردم کمک کنند.” سپس، این در مورد “اجازه دادن به آنها انتخاب است.”
KHN (خبر سلامت قیصر) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.
از مطالب ما استفاده کنید
این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).