نظرسنجی نشان می دهد بسیاری از بیماران سرطان سیاه پوست به آزمایشات بالینی دسترسی ندارند



سیهیکاگو – وقتی استفانی واکر به سرطان سینه متاستاتیک تشخیص داده شد، هیچ کس پیشنهاد آزمایش بالینی را به او نداد. هیچ کس با او در مورد اینکه چه گزینه هایی ممکن است در آزمایشات بالینی باشد، صحبت نکرد. او پرستار یا ناوبر بیمار هم نداشت که بتواند او را در روند درمان راهنمایی کند. واکر، یک پرستار ثبت شده و حامی بیمار در اتحادیه سرطان سینه متاستاتیک، گفت: “این فقط من، انکولوژیست، و PA او بودم.”

نگاه کردن به آن زمان او را ناامید می کند، به ویژه در زمینه مطالعه جدیدی که او و سایر بیماران و حامیان بیماران رهبری کردند و تجربیات زنان سیاه پوست مبتلا به سرطان متاستاتیک سینه را بررسی می کند. بر اساس نتایج مطالعه ای که واکر در نشست انجمن انکولوژی بالینی آمریکا در روز دوشنبه ارائه کرد، اکثر زنان سیاه پوست مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک در آزمایشات بالینی ثبت نام نمی کنند. فقط 40 درصد از پاسخ دهندگان سیاهپوست گفتند که حتی به آنها پیشنهاد آزمایش داده شده است.

واکر گفت: «اما بیش از 80 درصد اگر در مورد آزمایشی اطلاع داشتند، به شرکت در یک آزمایش فکر می‌کردند. هیچ‌کس نمی‌آید تا درباره آزمایش‌های بالینی با ما صحبت کند.» او گفت که این اختلاف حداقل تا حدی به دلیل تعصبات سازمانی و پیش‌فرض‌ها در مورد بیماران سیاه پوست است. او گفت: “من متوجه شدم که این اتفاق برای من افتاده است، زیرا من سیاه پوست هستم، شما قبلاً ایده ای را تدوین کرده اید که من برای دانستن آن در مورد آزمایشات تحصیل نکرده ام یا شاید فکر می کنید من پول لازم برای شرکت در آن را ندارم.” بیماران برای شرکت در کارآزمایی ها یا داروهای تحقیقاتی هزینه ای پرداخت نمی کنند، اما ممکن است هزینه های حمل و نقل، مراقبت از کودک را متحمل شوند یا درآمد ناشی از کار نکردن را از دست بدهند.

تبلیغات

محققان گفتند که نتایج مطالعه واکر به نام تبدیل شدن به پروژه تحقیقاتی، باید پزشکان و دانشمندان را مجبور کند که تعصبات نژادی را که مراقبت های بهداشتی هم در سطح ساختاری و هم در سطح شخصی دارد ببینند. رابرت وین، مدیر مرکز سرطان ماسی دانشگاه مشترک المنافع ویرجینیا، گفت: «یکی از شگفت‌انگیزترین چیزها در این مورد این است که این اطلاعات جدیدی درباره آمریکایی‌های آفریقایی تبار نیست که به طور خاص در حال محاکمه نیستند. اما ما در مورد این که چه نقشی را به عنوان کارآزمایی و متخصصان مراقبت های بهداشتی ایفا می کنیم، آگاه تر می شویم؟ ما به عنوان متخصصان بهداشت، گاهی اوقات ناخودآگاه، با این همه BS در مورد اینکه چرا آمریکایی‌های آفریقایی‌تبار تحت محاکمه قرار نمی‌گیرند، صحبت می‌کنیم.»

او گفت که از برخی جهات، واکر خوش شانس بود. او در جولای 2015 تشخیص سرطان سینه متاستاتیک خود را دریافت کرد و پزشکان او را با داروی هورمون درمانی فولوسترانت درمان کردند. با آن، او توانست به عنوان یک پرستار آسایشگاه به کار خود ادامه دهد. تقریباً هفت سال بعد، این هنوز تنها دارویی است که او مصرف می کند. او گفت در حالی که گهگاه درد استخوانی دارد، “آنقدر که می‌دانم درمان‌های دیگر برای من سخت نیست.”

تبلیغات

اما چند سال پس از تشخیص، او دچار سکته مغزی و آمبولی ریه شد که مجبور شد کار پرستاری را متوقف کند. با زمان جدید، او به عنوان یک مدافع بیمار شروع به کار کرد و در سمپوزیوم سرطان پستان سن آنتونیو، با یک بیمار مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک و اپیدمیولوژیست دیگر، مارینا کاپلان، ملاقات کرد، “که دلیل اصلی BECOME است.” او به یاد می آورد: «در واقع با رفتن به آن سمپوزیوم، او در نارسایی کبدی قرار داشت.

کاپلان پوستری در مورد نتایج کارآزمایی بالینی و بیماران داشت – اما شرکت‌کنندگان سیاه‌پوستی بسیار کمی در مطالعه خود داشت و می‌خواست دلیل آن را بهتر بفهمد. واکر موافقت کرد که به او کمک کند تا بیماران سیاه پوست را در مورد احساس آنها در مورد آزمایشات بالینی بررسی کند، اما کاپلان هرگز فرصت انجام این مطالعه را پیدا نکرد. واکر گفت: “او به دلیل بیماری خود در سال 2020 درگذشت.”

اما واکر می خواست ادامه دهد. او با تیمی از متاستاتیک سرطان سینه، با بیماران، پزشکان، محققان و پرداخت کنندگان با یک نظرسنجی در مورد تجربیات کارآزمایی های بالینی مصاحبه کرد. این تیم نظرسنجی را از طریق رسانه های اجتماعی، شبکه های سرطان سینه، سازمان های غیرانتفاعی و کلینیک های اجتماعی ارسال کردند. آنها از 424 بیمار پاسخ گرفتند. من 500 پاسخ دهنده می خواستم – نیمی سیاه و نیمی سفیدپوست. من آنها را نگرفتم.» با این حال، او 104 نفر را جذب کرد که خود را سیاه پوست معرفی کردند.

از این 104 نفر، 90٪ گفتند که سطح بالایی از اعتماد و رضایت از تیم مراقبت انکولوژی خود دارند، و 83٪ تا حدودی یا بسیار احتمال دارد که در یک کارآزمایی بالینی ثبت نام کنند. تیم واکر دریافتند که 71 درصد از پاسخ دهندگان سیاه پوست گفته اند که به آزمایشات اعتماد دارند، در حالی که 91 درصد از پاسخ دهندگان سفیدپوست. فقط 32 درصد از پاسخ دهندگان سیاه پوست گفتند که در مقایسه با 56 درصد از پاسخ دهندگان سفیدپوست، معتقدند که افراد از هر نژاد یا قومیت در آزمایشات بالینی با منصفانه برخورد می کنند.

یکی از برجسته‌ترین نتایج این بود که به 60 درصد از پاسخ‌دهندگان سیاه‌پوست هرگز آزمایش بالینی پیشنهاد نشد یا درباره آن با ارائه‌دهنده خود بحثی نداشتند. جولی گرالو، انکولوژیست پزشکی پستان و مدیر ارشد پزشکی ASCO، گفت: “من تعجب نکردم، اما البته ناامید شدم.” این موضوع را تقویت می‌کند که ما نمی‌پرسیم. اینها برای بیماران مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک است. ما در آنجا درمانی نداریم. همه باید برای آزمایش در شرایطی در نظر گرفته شوند که در آن درمان استانداردی نداشته باشیم.»

Gralow و Winn از VCU گفتند که این ممکن است به دلایل مختلفی اتفاق بیفتد. برای یکی، ممکن است در مورد بحث در مورد آزمایشات بالینی با بیماران رنگین پوست اضطراب وجود داشته باشد. وین گفت: «از زمانی که من دانشجوی پزشکی در دانشگاه میشیگان بودم – در دهه 80، مرد – که به خاطر تاسکگی به ما اعتماد ندارند. «بیشتر مردم نمی دانند تاسکگی چیست، برای اینکه با شما کاملاً صادق باشم. علاوه بر این، بخش عجیب و غریب مسئله اعتماد این است که اگر از مردم بپرسید که آیا می‌خواهند به یک آزمایش بپیوندند، در واقع در حال ایجاد اعتماد هستید.

وین گفت که بسیاری از سوگیری ها اغلب در سمت پزشک و محقق است. “آنها خواهند گفت، “خب، آنها نمی توانند به آزمایشات برسند، زیرا این کار گسترده خواهد بود، و آنها به حمل و نقل نیاز خواهند داشت.” اما چگونه می دانید؟ محقق قبلاً برای بیمار صحبت کرده است و داستانی ساخته است که چرا آنها نمی توانند این کار را انجام دهند.

گرالو گفت، همچنین در نحوه طراحی کارآزمایی‌های بالینی سوگیری‌هایی وجود دارد که شرکت کردن را برای بسیاری از رنگین‌پوستان یا افراد دارای وضعیت اجتماعی-اقتصادی پایین دشوارتر می‌کند. “ما باید آن را بسازیم آسان تا آنها شرکت کنند،” او گفت. «خیلی از کارهای مضحک که ما انجام می دهیم که ضروری نیستند. مانند این پنجره های باریک که می گویند این اسکن یا آن روش باید دقیقاً در هفته 12 به اضافه یا منهای دو روز انجام شود. این برای بیمار راحت نیست – روز مرخصی او جمعه است و نمی تواند دو روز به اضافه یا منهای آن را دریافت کند.

واکر گفت، همچنین آزمایش‌ها اغلب با در نظر گرفتن مشارکت‌کنندگان سیاه پوست طراحی نمی‌شوند. واکر گفت، برای مثال، بروز برخی بیماری‌های همراه که در میان آمریکایی‌های آفریقایی تبار بیشتر است، ممکن است منجر به حذف از آزمایش شود، حتی اگر بر عملکرد دارو تأثیری نداشته باشد. او گفت: «ما به دلیل فشار خون بالا یا دیابت یا مواردی دیگر از مطالعه محروم هستیم. من فقط می‌خواهم که ما فرصتی برای زندگی و کیفیت زندگی مثل بقیه داشته باشیم.»