عکسی از شرکت کنندگان در مطالعه سیفلیس تاسکگی (عکس از آرشیو ملی)
50 سال پیش در ماه گذشته از زمانی که ملت در مورد یکی از شرم آورترین و پیامدترین فصل های تحقیقات پزشکی ایالات متحده باخبر شدند (و چیزهایی برای انتخاب وجود دارد) می گذرد. در “مطالعه Tuskegee سیفلیس درمان نشده در نر سیاهپوستسرویس بهداشت عمومی ایالات متحده 600 مرد سیاهپوست را از توسکگی، آلاباما ثبت نام کرد و عمداً اطلاعات و درمان را از حدود 200 مرد سیاهپوست از 399 مرد سیاهپوست مبتلا به سیفلیس پنهان کرد، در حالی که محققان چگونگی تأثیر این بیماری بر روند زندگی آنها را بررسی کردند.
نکات کلیدی برای خبرنگاران
- درک نابرابری های نژادی/قومی مراقبت های بهداشتی برای گزارش اخلاقی در مورد بهداشت و پزشکی ضروری است.
- مطالعه Tuskegee نتیجه نژادپرستی نهادی ایالات متحده و باورهای نادرست در مورد مردان سیاهپوست است و یکی از عوامل نابرابری مراقبت های بهداشتی در بین سیاهپوستان آمریکایی امروزی است.
- آ آشنایی اولیه با حقایق مطالعه Tuskegee برای خبرنگاران بهداشتی بسیار مهم است که بدانند.
- بخشی از میراث ماندگار مطالعه Tuskegee به بی اعتمادی و/یا بدبینی بسیاری از سیاهپوستان آمریکایی در مورد مراقبت های بهداشتی و پزشکی کمک می کند.
- مطالعه Tuskegee به تنهایی محرک اصلی بی اعتمادی سیاه پوستان به مراقبت های بهداشتی نیست و نباید به عنوان یک قربانی برای توضیح یک پدیده پیچیده که با تجربه شخصی افراد، سابقه طولانی نژادپرستی شخصی و ساختاری در مراقبت های بهداشتی ایالات متحده، توضیح می دهد، مورد استفاده قرار گیرد. و ادامه نژادپرستی سیستماتیک که در مراقبت های بهداشتی و پزشکی ایالات متحده وجود دارد.
درباره مطالعه Tuskegee
محققان به مردان نگفتند که مبتلا به سیفلیس هستند، اما به آنها گفتند که «خون بد» دارند – و رضایت آگاهانه شرکت‌کنندگان را در آغاز مطالعه در سال 1932 جمع‌آوری نکردند. آنها همچنین به آنها در مورد چگونگی جلوگیری از گسترش بیماری مشاوره ندادند و انجام دادند. آنها را با پنی سیلین درمان نکنید حتی وقتی آنتی بیوتیک شد به طور گسترده در دسترس است در دهه 1940 به عنوان یک درمان موثر سیفلیس، در نتیجه (نه برای اولین بار) غیراخلاقی و بی توجهی گسترده نژادپرستی نهادی در تحقیقات پزشکی و سیستم های مراقبت بهداشتی ایالات متحده را آشکار کرد.
این مطالعه طولانی‌ترین آزمایش غیر درمانی (1932-1972) روی انسان در تاریخ پزشکی بود و نه تنها نشان دهنده استثمار سیاهپوستان در تاریخ پزشکی، بلکه پتانسیل استثمار هر جمعیتی است که ممکن است به دلیل نژاد آسیب‌پذیر باشد. همانطور که پزشک ژیزل کوربی اسمیت در نامه ای نوشت، قومیت، جنسیت، ناتوانی، سن یا طبقه اجتماعی. مقاله 1999.
تحقیقات پزشکی غیراخلاقی بر روی سیاه پوستان به هیچ وجه در ایالات متحده چیز جدیدی نبود تحقیقات زنان جیمز ماریون سیمز در آنارچا، لوسی و بتسی و نمونه های بی شمار دیگر روشن کرده اند. اما میزان بی‌توجهی آشکار به رفاه مردان سیاهپوست کم درآمد در تاسکگی اصلاحات گالوانیزه در تحقیقات پزشکی و میراثی از خود بر جای گذاشت که امروزه همچنان از طریق تحقیقات پزشکی و مراقبت های بهداشتی ایالات متحده بازتاب می یابد.
به مناسبت پنجاهمین سالگرد انتشار داستان توسط جین هلر، گزارشگر تحقیقی آسوشیتدپرس، تنها زن عضو تیم تکالیف ویژه آژانس، آسوشیتدپرس این گزارش را بازنشر کرده است. داستان اصلی در مورد مطالعه Tuskegee و a داستان پشت صحنه در مورد چگونگی انتشار خبر هلر علیرغم برخی از زبان های نابهنگام گاه به گاه – مانند “بیماری مقروض” و استفاده غیرانسانی از “سیفلیستیک” به جای زبان اول شخص – مقاله ارزش خواندن را دارد تا متوجه شوید که این افشاگری چقدر تکان دهنده بود. از همان خط اول، هلر هیچ مشتی نمی‌کشد: «به مدت 40 سال، خدمات بهداشت عمومی ایالات متحده مطالعه‌ای را انجام داده است که در آن خوکچه هندی انسان که از درمان پزشکی مناسب خودداری شده است، به دلیل سیفلیس و عوارض جانبی آن مرده است.»
چرا تاسکگی امروزه مهم است
مهمترین دلیل روزنامه نگاران برای خواندن داستان و آشنایی با مطالعه Tuskegee این است که بفهمند تا چه حد به طور قابل توجهی بر تحقیقات پزشکی و مراقبت های بهداشتی تأثیر می گذارد. هر چه بذرهای بی اعتمادی قبلاً در میان سیاه پوستان آمریکایی نسبت به مراقبت های بهداشتی وجود داشت، مطالعه تاسکگی بیشتر کاشته و به آنها آبیاری کرد.
مطالعه بعد از مطالعه بعد از مطالعه گزارش کرده است که سیاهپوستان آمریکایی در آزمایش‌های بالینی کمتر حضور دارند، حتی برای بیماری‌هایی که به طور نامتناسبی بر روی آنها تأثیر می‌گذارند و نرخ‌های بالاتری بر آنها می‌گذارد. و مطالعه بعد از مطالعه بعد از مطالعه در میان دلایل دیگر، دریافته است که بی اعتمادی موضوع مشترکی است که زیربنای آن مشارکت کم است. مطالعه Tuskegee تنها بخشی از آن است و حتی ممکن است لزوماً بخش بزرگی از آن نباشد، زیرا برخی تحقیقات پیدا کرده است. اما انبوهی از مطالعات راه های دیگری را که مطالعه Tuskegee بر سیاهپوستان آمریکایی تأثیر گذاشته است، از مشارکت در امید به زندگی کمتر مانع کردن تلاش برای درمان HIV به واکسن دودلیاگرچه تاسکگی بود به دور از دلیل اصلی برای دومی در میان سیاهپوستان آمریکایی.
برخی مطالعات تأثیر مطالعه Tuskegee بر بی اعتمادی سیاهپوستان آمریکایی به مراقبت های بهداشتی آمریکایی را مورد مناقشه قرار داده اند، اما این مطالعات قبل از وب 2.0 و نفوذ فراگیر رسانه های اجتماعی است. افزایش آگاهی در مورد آزمایش آنچه غیرقابل انکار است این است که نابرابری های مراقبت های بهداشتی و نژادپرستی سیستماتیک در مراقبت های بهداشتی ایالات متحده ادامه دارد و مطالعه Tuskegee، با وجود عذرخواهی رسمی از رئیس جمهور بیل کلینتون و یک تسویه حساب بعدی به خانواده های آسیب دیده، بخشی از آن است.
در عین حال، Tuskegee مسئول همه نیست نابرابری های مراقبت های بهداشتی بر سیاهپوستان آمریکایی تأثیر می‌گذارد یا این که محرک اصلی بی‌اعتمادی سیاهپوستان است – بیش از اندازه کافی وجود دارد نژادپرستی ساختاری در سیستم مراقبت های بهداشتی برای حفظ آن بدون میراث مطالعه Tuskegee.
یکی از نتایج مثبت افشاگری در مورد مطالعه Tuskegee بود گزارش بلمونت، که دستورالعمل ها و اصول اخلاقی “احترام به اشخاص، خیرخواهی و عدالت” را برای محافظت از افرادی که در تحقیقات شرکت می کنند، ایجاد کرد. با این حال هنوز تا سال 1991 طول کشید تا دولت فدرال پذیرفت سیاست فدرال برای حفاظت از افراد انسانی، به طور کامل حفاظت های توصیه شده در گزارش بلمونت را تدوین می کند.
AHCJ با چندین ارائه‌دهنده مراقبت‌های بهداشتی سیاهپوست تماس گرفته است تا دیدگاه‌های آنها را در مورد اینکه چگونه مطالعه Tuskegee همچنان بر سیاهپوستان آمریکایی تأثیر می‌گذارد، تفاوت‌های نژادی در مراقبت‌های بهداشتی و دسترسی سیاهپوستان آمریکایی به مراقبت و درمان را دریافت می‌کند. ما مشتاقانه منتظریم تا در پست های بعدی این دیدگاه ها را برای شما بیاوریم.