منتقدان نگران هستند که نظارت دولت بر اچ آی وی ممکن است بیش از آن که کمک کند آسیب برساند


رابرت ساتل به طور مستقیم خطرات قانونی ابتلا به HIV را مشاهده کرده است.

ساتل گفت در سال 2008، یکی از شرکای سابقش او را متهم به افشا نکردن HIV مثبت کرد. او بر اساس قانون لوئیزیانا به “قرار گرفتن عمدی در معرض ویروس ایدز” متهم شد. ساتل به جای مبارزه با اتهام و خطر مجازات طولانی‌تر، به جرم خود اعتراف کرد، به شش ماه زندان دولتی محکوم شد و ملزم به ثبت نام به عنوان مجرم جنسی شد.

او گفت: «مطمئناً می‌توانید به دلیل داشتن یک فرد مبتلا به اچ‌آی‌وی مجرم شناخته شوید.

ساتل که اکنون در نیویورک زندگی می‌کند، گفت که تجربه‌اش او را در مورد ابزار جدیدی که توسط مقامات فدرال برای نظارت بر گسترش HIV ترویج می‌شود، نگران کرده است. با نظارت مولکولی، مقامات بهداشت عمومی از نمونه‌های خون جمع‌آوری‌شده به‌طور معمول برای شناسایی نحوه انتشار ویروس در بین مردم استفاده می‌کنند.

ساتل گفت که چنین داده هایی می توانند در مواردی مانند او مورد استفاده قرار گیرند. او گفت: «با این نظارت، شما می‌توانید به افراد مختلف زیادی متصل شوید یا منبعی در نظر بگیرید که به همه این افراد دیگر منتقل می‌شود.

نظارت مولکولی بخشی از برنامه تشخیص و پاسخ خوشه HIV مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری است. از انواع مختلف داده‌های نظارتی، از جمله تغییرات ژنتیکی در ویروس، برای شناسایی شبکه‌های انتقال HIV و تطبیق مداخلات برای شیوع بیماری‌های در حال ظهور استفاده می‌کند. CDC می گوید HIV به سرعت تغییر می کند و یافتن گونه های ویروسی مشابه در افراد می تواند نشانه ای از انتقال سریع باشد.

تشخیص خوشه و پاسخ ستونی از برنامه دولت فدرال در سال 2019 برای کاهش 90 درصدی عفونت های جدید HIV در کشور تا سال 2030 است. اواخر سال گذشته، دولت بایدن تعهد خود را به این برنامه تمدید کرد و سپس 115 میلیون دلار اضافی را به این برنامه اختصاص داد.

اما نظارت مولکولی از زمانی که در سطح ملی راه اندازی شد با مخالفت های قابل توجهی روبرو شد. ارائه دهندگان خدمات، حامیان عدالت در سلامت و افراد مبتلا به HIV نگران هستند که خطرات این رویکرد بیشتر از مزایای آن باشد و نگرانی های آنها با افزایش آگاهی از این ابزار بلندتر شده است. برخی خواستار توقف این عمل شده اند تا زمانی که مقامات بهداشت فدرال به نگرانی های مربوط به رضایت بیمار، امنیت داده ها و احتمال جرم انگاری HIV رسیدگی کنند.

اندرو اسپیلدنر، نایب رئیس انجمن افراد مبتلا به HIV در ایالات متحده که درخواست رسمی از CDC برای توقف این عمل صادر کرده است، گفت: «این برنامه – بدون داشتن پادمان‌ها و راهنمایی‌های مرتبط با آن – ظرفیت واقعی ایجاد آسیب را دارد. .

یکی از دغدغه های اصلی گروه رضایت است. این گزارش می‌گوید که بسیاری از افراد مبتلا به HIV نمی‌دانند که اطلاعات ژنتیکی در مورد سویه ویروس آنها می‌تواند برای پیوند آنها با افراد دیگر مورد استفاده قرار گیرد و ترجیح می‌دهند از داده‌های شخصی در این راه استفاده نکنند.

الوان کوامینا، مدیر اجرایی NAESM، یک سازمان غیرانتفاعی بهداشتی آتلانتا که بر خدمت به مردان همجنس‌گرا سیاه‌پوست تمرکز دارد، گفت: «تنش برای من به‌عنوان عضوی از جامعه، نه شخص است و نه جامعه با آن موافقت کرده است».

او گفت که داده های ژنتیکی ویروسی به طور سنتی برای آزمایش مقاومت در برابر درمان های HIV استفاده می شده است و مردم لزوماً در مورد استفاده از آن برای نظارت نمی دانند. کوامینا گفت که این باعث ایجاد ناراحتی و ترس در مورد این برنامه در میان ارائه دهندگان خدمات و افراد مبتلا به HIV شده است. او افزود که این احساسات می‌تواند به انگ انگ زدن دامن بزند و مردم را از جستجو یا ادامه درمان مورد نیاز باز دارد.

او گفت: «من فکر می‌کنم که کاملاً می‌تواند تأثیری سردکننده بر مشارکت مراقبت داشته باشد.

این عارضه ای است که در حالی رخ می دهد که تلاش برای کاهش سرعت گسترش HIV به دلیل همه گیری کووید-19 با وقفه های قابل توجهی روبرو شده است. در ماه مه، مقامات ارشد CDC گفتند که آژانس ممکن است از هدف 2030 خود کوتاه بیاید، تا حدی به دلیل کاهش آزمایش HIV و به این دلیل که افراد کمتری در معرض خطر ابتلا به HIV هستند که از داروهای پیشگیرانه یا PrEP استفاده می کنند که شانس ابتلا آنها را کاهش می دهد. ویروس.

CDC در سال 2018 از ادارات بهداشت ایالتی، منطقه ای و محلی که بودجه آن را تأمین می کند، ملزم به جمع آوری و ارسال توالی ژنتیکی HIV از افراد مبتلا به HIV کرد، اگرچه برخی از حوزه های قضایی قبلاً این کار را انجام می دادند.

این آژانس می‌گوید حوزه‌های قضایی باید استانداردهای خود را برای امنیت داده‌ها رعایت کنند و نباید از توالی‌های ژنتیکی HIV برای تعیین اینکه چه کسی ممکن است چه کسی را آلوده کرده باشد یا جهت انتقال بین افراد استفاده کند.

اما برخی از طرفداران نگرانند که ماهیت غیرمتمرکز سیستم بهداشت عمومی ایالات متحده – که مسئولیت اجرای برنامه ها را در دست سازمان های محلی قرار می دهد – این داده ها را در برابر سوء استفاده آسیب پذیر می کند.

در سال 2021، CDC ده ها ایالت را با قوانینی که قرار گرفتن در معرض HIV را جرم انگاری می کند، شمارش کرد. این آژانس بسیاری از این قوانین را “منسوخ” خواند و گفت که آنها درک علمی فعلی از نحوه انتقال ویروس را منعکس نمی کنند.

کاترین هانسنس، مدیر اجرایی و بنیانگذار مرکز قانون و سیاست HIV، که نگرانی هایی را در مورد جرم انگاری احتمالی و سایر خطرات مرتبط با نظارت مولکولی ایجاد کرده است، گفت که آیا استراتژی نظارتی ارزشمندتر از سایر روش های بهداشت عمومی کمتر تهاجمی است، مشخص نیست. هانسنس به جایگزین هایی مانند کمپین برای سواد سلامت جنسی و ردیابی عفونت های جدید از طریق مصاحبه با بیماران اشاره کرد.

او این سوال را مطرح کرد که آیا نظارت مولکولی در مناطقی که عفونت‌ها زیاد است و مقامات بهداشت عمومی گروه‌های در معرض خطر را بیشتر می‌شناسند، مورد نیاز است یا خیر. “آیا آبمیوه ارزش آن را دارد؟” او پرسید.

CDC می گوید نظارت مولکولی به شناسایی حدود 300 شیوع HIV در سراسر کشور کمک کرده است که اکثر آنها قبلا ناشناخته بودند. اما برخی از مقامات بهداشتی ایالتی – حتی آنهایی که ارزش این استراتژی را می بینند – سؤال می کنند که آیا این استراتژی در هر حوزه قضایی مفید است یا خیر.

داون فوکودا، رئیس دفتر اچ‌آی‌وی/ایدز در وزارت بهداشت عمومی ماساچوست، گفت که نظارت مولکولی به آژانس او ​​کمک کرد تا دامنه کامل یک خوشه HIV را در میان مصرف‌کنندگان تزریقی مواد مخدر در سال 2016 درک کند. فوکودا با داشتن تصویر کامل‌تری از شیوع این بیماری گفت، فوریت و دامنه واکنش دولت را افزایش داد.

با این حال، او اذعان کرد که سایر کشورها ممکن است مزایای مشابهی را از نظارت مولکولی نبینند و ممکن است پول، نیروی کار یا فناوری لازم برای اجرای کامل این عمل را نداشته باشند.

ساموئل برگس، مدیر برنامه STD/HIV در وزارت بهداشت لوئیزیانا، گفت که تعداد بسیار کمی از خوشه های HIV در ایالت او با استفاده از نظارت مولکولی شناسایی شده است، تا حدی به این دلیل که فرآیند توالی داده های ژنتیکی ویروسی ممکن است بیش از حد طول بکشد تا این اطلاعات هدایت شوند. یک واکنش سریع برگس گفت که گاهی اوقات در تشخیص و گزارش HIV و همچنین در پردازش داده ها، ارسال آن به CDC برای تجزیه و تحلیل و انتظار برای نتایج، تاخیر رخ می دهد.

برگس گفت که در ایالت او، مقامات بهداشت عمومی از قبل می دانند چه کسانی بیشتر در معرض خطر ابتلا به HIV و موانعی که در دسترسی به مراقبت با آن مواجه هستند.

دکتر الکسا اوستر، که رهبری برنامه تشخیص و پاسخ خوشه HIV در CDC را بر عهده دارد، قبلاً این نگرانی ها را شنیده است. او گفت: “ما همیشه خوشحالیم و علاقه مند به شنیدن دیدگاه های مختلف در مورد این کار هستیم.” ما احساس می کنیم که این نوع گفتگو و تبادل می تواند ما را به سمت مکان بهتری هدایت کند.»

اوستر گفت که سازمان‌های محلی و افراد درگیر در شیوع بیشتر از گروه‌های ملی حامی اچ‌آی‌وی پذیرای نظارت مولکولی بوده‌اند و مطالعه‌ای را برجسته کرد که اثربخشی این استراتژی را در شناسایی خوشه‌های انتقال سریع نشان داد.

اوستر نظارت مولکولی را “عملکرد اصلی سلامت عمومی” نامید و نشان داد که این عمل متوقف نخواهد شد. اما او گفت CDC آماده است که چگونه به حوزه های قضایی محلی اجازه دهد تا برنامه را با نیازهای خود تنظیم کنند.

افرادی که در مورد نظارت مولکولی ملاحظات جدی دارند فکر می کنند که تعامل بسیار مهم است.

توری کوپر مشارکت اجتماعی را برای طرح عدالت ترنسجندر کمپین حقوق بشر هدایت می کند و سال ها با افراد مبتلا به HIV در آتلانتا کار کرده است. او گفت که برخی از افرادی که نگران این تلاش هستند، ممکن است با مشارکت متمرکز و مستمر از مزایای آن متقاعد شوند.

او گفت: “من معتقدم که اکنون مسئولیت انجام این کار بر عهده CDC است، زیرا افراد خاصی وجود دارند – افراد زیادی هستند – که کاملاً وحشت زده هستند.”

KHN (خبر سلامت قیصر) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.

از مطالب ما استفاده کنید

این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).