فاکتورگیری در تجربیات بیماران برای از بین بردن نابرابری های سلامت ضروری است



تیسه سال پیش، زمانی که سرطان زندگی من را زیر و رو کرد، هرگز تصور نمی کردم باید برای دریافت مراقبت های با کیفیت بالا در یکی از بهترین بیمارستان های کشور بجنگم. ولی من انجام دادم.

تجربه مراقبت از سلامتی من از ابتدا تا انتها یک کابوس بود، از زمانی که در طول بیوپسی قصاب شدم و بعداً از طریق ایمیل تشخیص سرطان سینه را دریافت کردم. این باعث شد که من، یک فرد سیاهپوست با تخصص چند رشته‌ای گسترده در تحقیق و نوآوری، حرفه‌ام را برای بهبود مراقبت از سرطان برای بیمارانی که از خدمات ضعیفی برخوردارند، با آوردن صدای آنها به تحقیق و طراحی متمرکز کنم.

من در حال حاضر محقق اصلی کمک هزینه نوآوری 750000 دلاری از Genentech با همکاری دانشکده پزشکی Emory هستم. به عنوان بخشی از کمک مالی، که در زمستان 2021 آغاز شد، من تحقیقات عمیقی را با سیاه پوستان مبتلا به سرطان انجام داده ام. مصاحبه‌های من داستان‌های دلخراشی از برخورد ضعیف و مراقبت‌های جانبدارانه را فاش کرده است. یک زن جوان سیاه پوست علیرغم رشد توده، درد مداوم و تورم غدد لنفاوی از انجام ماموگرافی محروم شد. مردی سیاه‌پوست برای درمان سرطان به یک کلینیک کهنه و مشکوک فرستاده شد، حتی با وجود اینکه بیمه خوبی داشت و گزینه‌های بهتری در اختیار داشت. یک زن سیاه‌پوست با یک لخته خون در ریه‌اش پس از اوج علائم نادیده گرفته شده در بخش اورژانس فرود آمد.

تبلیغات

افراد حاشیه نشین می دانند که این داستان ها غیر معمول نیست. با این حال موسسات بهداشتی یا به نحوی از این موضوع بی اطلاع هستند یا چشم بر آن می بندند.

تحقیقات بالینی نشان می‌دهد که سیاه‌پوستان نسبت به سفیدپوستان بار قابل‌توجهی از خطاهای پزشکی، علائم نادیده گرفته شده، تشخیص‌های اشتباه، تأخیر در درمان و مراقبت‌های غیر استاندارد را تحمل می‌کنند. یک زن سیاه‌پوست در آمریکا سه برابر بیشتر احتمال دارد که مرگ ناشی از بارداری را تجربه کند، احتمال مرگ ناشی از سرطان سینه 41 درصد بیشتر است و احتمال مرگ در اثر سایر بیماری‌ها از جمله کووید-19 بیشتر است.

تبلیغات

نابرابری های بهداشتی نژادی در بهداشت و مراقبت های بهداشتی چیز جدیدی نیست. آنها برای چندین دهه در تمام بیماری های اصلی مشاهده و کمیت شده اند. بودجه برای عدالت سلامت افزایش یافته است. با این حال به نظر می رسد سوزن حرکت نکرده است. من این را مشکل مردم می دانم.

قبل از تشخیص سرطان، چندین دهه را در نوآوری فناوری گذراندم و به شرکت‌ها در رمزگشایی مشکلات انسانی، کشف نیازهای برآورده نشده و تبدیل آنها به محصولات نوآورانه کمک کردم. من بارها شاهد بودم که چگونه شرکت ها وقتی تلاش می کردند محصولاتی را برای حل مشکلات انسانی بدون درک دیدگاه کاربران بسازند شکست خوردند.

فرآیندهای طراحی انسان محور برای رفع این شکاف توسعه داده شد. آنها با جستجوی درک احساسات، نیازها و دیدگاه های افرادی که برای آنها طراحی شده اند شروع می کنند و با راه حل های هدفمند برای برآوردن نیازهای آنها پایان می دهند. طراحی انسان محور امروزه به طور گسترده در بسیاری از صنایع استفاده می شود، اما استفاده از آن در مراقبت های بهداشتی عقب مانده است.

در حین کاویدن عمیق تر و مطالعه در تحقیقات و انتشارات مربوط به عدالت سلامت، متوجه شدم که دیدگاه های بیماران عمدتاً وجود ندارد، شگفت زده شدم. این تحقیق عمدتاً توسط پزشکان انجام شد و اغلب فقط درک سطحی از تجربیات بیماران را نشان داد.

برای ریشه‌کن کردن نابرابری‌هایی که قرن‌ها در ایالات متحده وجود داشته است، درک تجربیات افراد محروم و به حاشیه رانده شده ضروری است. هیچ میانبری یا راهی برای دور زدن آن وجود ندارد. رفع نابرابری های سلامتی بدون بینش آنها مانند تشخیص یک بیماری بدون اطلاع از تاریخچه بیمار است. منجر به فرضیات نادرست و تشخیص اشتباه می شود. پزشکان این را می دانند؛ به آنها آموزش داده می شود که 80 درصد تشخیص مربوط به شرح حال بیمار است.

مطمئناً دسترسی مانع مهمی برای برابری سلامت است. من از محققان و قهرمانان عدالت سلامت که سخت برای بهبود دسترسی به مراقبت های بهداشتی که به نفع افراد بی شماری است، تلاش کرده اند، تحسین می کنم. اما دسترسی فقط نیمی از معادله است. بهبود دسترسی اتفاقی که در داخل بیمارستان‌ها و کلینیک‌ها می‌افتد را پس از پذیرش و دیده شدن افراد سیاه‌پوست و حاشیه‌نشین تغییر نمی‌دهد.

به عنوان یک دانشمند آموزش دیده در استنفورد که دهه ها در زمینه فناوری پیشرفته کار کرده است، عاشق داده ها هستم. اما به عنوان یک بیمار، متوجه شده ام که منطقی سازی علمی برای بهبود نتایج کافی نیست. باز کردن قفل پیشرفت به این معنی است که دیگر نابرابری های بهداشتی را به عنوان آمار نبینیم. نابرابری های بهداشتی، قبل از هر چیز، یک مشکل تجربه انسانی است. آنها بطور احشایی به صورت درد بیش از حد جسمی، عاطفی و روانی ظاهر می شوند که افرادی را که قبلاً به دلیل بیماری های شدید ضعیف شده اند، تحلیل می برد.

خطرات پرداختن به برابری سلامت بدون درک تجربیات بیماران قابل توجه است. آنها منجر به پیشرفت آهسته و رکود می شوند – هر سال بدون حرکت سوزن منجر به تداوم مرگ و میر بیش از حد می شود. برای مشاهده از بین رفتن نابرابری های سلامت در این نسل، دیگر نباید به عنوان یک مشکل داده در نظر گرفته شود. تنها پیوند داده ها و بینش انسانی قفل پیشرفت انسان را باز می کند. برای این منظور، ما باید تجربیات زندگی افراد محروم و ضعیف را در نظر بگیریم.

در اینجا برخی از ملاحظات برای ترکیب تجربیات بیماران در تلاش‌های برابری سلامت وجود دارد:

  • توجه داشته باشید که تنوع بخشیدن به نیروی کار جایگزین نیاز به استفاده از تخصص بیماران در اقلیت نمی شود.
  • توجه داشته باشید که درک ارائه دهندگان از تجربه و نیازهای برآورده نشده بیماران سیاه پوست ممکن است جزئی و مغرضانه باشد.
  • قدردانی کنید که افراد به حاشیه رانده شده دارای دانش ضروری برای رسیدگی به نابرابری های بهداشتی هستند که مراقبت های بهداشتی فاقد آن هستند.
  • مشاورانی را استخدام کنید یا در تحقیقات کیفی، علوم رفتاری و طراحی انسان محور، تخصص داخلی ایجاد کنید.
  • تحقیقات کمی را با مصاحبه های همدلانه و عمیق برای درک بهتر تجارب بالینی بیمارانی که از خدمات محروم هستند، تقویت کنید.
  • درخواست بازخورد از بیماران به حاشیه رانده شده برای اطلاع رسانی، شکل دادن و تایید راه حل های برابری سلامت.
  • به بیمارانی که به حاشیه رانده شده‌اند، به‌عنوان مشارکت‌کنندگان ارزشمند، به‌خاطر نظراتشان غرامت بپردازید.

تا زمانی که مراقبت های بهداشتی تشخیص ندهد که بیماران محروم از حق رای بخشی از راه حل هستند، نه مشکل، بهبود قابل توجهی در عدالت مراقبت های بهداشتی ایجاد نخواهد شد. اگر هدف مراقبت فراگیر است، راه رسیدن به آنجا نیز باید فراگیر باشد. برابری در مراقبت را نمی توان با طرز فکر و فرآیندهایی به دست آورد که همان افرادی را که کلید راه حل را در دست دارند حذف می کند.

طبق نقل قولی که اغلب به آلبرت انیشتین نسبت داده می شود، “ما نمی توانیم مشکلات خود را با همان تفکری که در زمان ایجاد آنها به کار می بردیم حل کنیم.” نابرابری در مراقبت های بهداشتی تصادف نیست. آنها در فرآیندهای مراقبت بهداشتی طراحی شدند. برای ریشه‌کن کردن آن‌ها باید از تفکر متفاوت، همراه با تحقیق و طراحی فراگیر استفاده کنیم.

سیلوی لئوتین بنیانگذار و مدیر عامل Equify Health است، یک آزمایشگاه نوآوری مراقبت های بهداشتی با بودجه کمک مالی که در حال توسعه راه حل هایی برای پیشبرد عدالت سلامت است.