رویاها و صورتحساب های درهم شکسته در میلیون ها: از دست دادن یک نوزاد در آمریکا


کینگزلی راسپ یک روز پس از مرگ نوزاد 8 ماهه‌اش، نامه را باز کرد و متوجه شد که برای مراقبت از او به مجموعه‌هایی فرستاده شده است.

این اعلامیه شامل مبلغ ناچیزی، 26.50 دلار بود – واقعاً پوچ است، زیرا قبلاً به او گفته شده بود که 2.5 میلیون دلار برای درمان نقص مادرزادی قلب نوزادش و سایر اختلالات بدهکار است..

راسپه و همسرش، مدی، تماشای پزشکان را تحمل کرده بودند که قفسه سینه دختر دم خوک خود، استرلینگ را باز می‌کردند، او را «استرلی گول شیرین» می‌گفتند. تیم بهداشت بسیاری از اقدامات دیگر را انجام دادند. اما این نتوانست او را – یا رویاهای والدینش برای او – را زنده نگه دارد.

این صورت حساب ها برای آنها زندگی می کند، همانطور که برای بسیاری از خانواده های دیگر نوزادان نارس و بسیار بیمار که زنده نمی مانند.

کینگزلی با عصبانیت گفت: “چه قدردانی ماندگاری برای کل تجربه.” “فرآیند بسیار بی رحم بود.”

سالانه بیش از 300000 خانواده آمریکایی دارای نوزادانی هستند که به مراقبت های پزشکی پیشرفته در بخش مراقبت های ویژه نوزادان نیاز دارند. برخی از نوزادان ماه ها می مانند و به سرعت هزینه های نجومی برای جراحی های بسیار تخصصی و مراقبت های شبانه روزی ایجاد می کنند. خدمات ارائه می شود، و در مراقبت های بهداشتی ایالات متحده، صورتحساب به شرح زیر است. اما برای بخش کوچک‌تری از خانواده‌هایی که فرزندانشان می‌میرند، تحمل این بار بسیار زیاد است.

مجموعه ای از قوانین پیچیده صلاحیت Medicaid به دنبال پرداخت این نوع صورت حساب ها برای کودکان بسیار بیمار است. اما سیاست ها در هر ایالت متفاوت است، و بسیاری از والدین – به ویژه آنهایی مانند Raspes که بیمه تجاری دارند – نمی دانند باید درخواست دهند یا فکر می کنند که واجد شرایط نیستند.

همچنین، از آنجایی که بسیاری از بحران‌هایی که برای نوزادان نارس یا بسیار بیمار رخ می‌دهند، اورژانس‌های لحظه‌ای هستند، ممکن است زمانی برای پیش تأییدیه‌هایی که بیمه‌گران اغلب برای مداخلات پرهزینه نیاز دارند، وجود نداشته باشد. این امر والدین را در بحران – یا در عزاداری – قرار می دهد تا با بیمه گذاران مبارزه کنند تا تحت پوشش درمان قرار گیرند.

سه خانواده برای KHN توضیح دادند که چگونه صورت‌حساب‌های پزشکی رنج آن‌ها را در زمانی که فقط در تلاش برای رسیدگی به فقدان خود بودند، تشدید کرد.

بنت مارکو

از آنجایی که بیمارستان در رنو، نوادا، در نوامبر 2020 یک گاراژ پارکینگ را به واحد کووید-19 تبدیل می کرد، بنت مارکو چهار ماه زودتر به دنیا آمد. وزن او کمتر از یک پوند بود. تیم مراقبت او دوست داشتند “بنی و جت ها” را برای او بخوانند تا به دستگاه تنفس مصنوعی جت که ریه های ریز او کار می کند، سر بزند.

در 20 ژانویه 2021، زمانی که بنت 2 ماهه بود، به والدینش گفته شد که باید برای مراقبت های تخصصی به بیمارستان کودکان UC Davis در ساکرامنتو، کالیفرنیا برود تا او را از کور شدن باز دارد. تیم انتقال تا یک ساعت دیگر آنجا خواهد بود. و تیم مراقبت از نوادا گفت که چون یک وضعیت اضطراری بود، خانواده نباید نگران بیمه یا روش حمل و نقل خود باشند.

مشکل چشمی بنت در نهایت کمتر از آن چیزی بود که پزشکان از آن می ترسیدند. و کریسا مارکو و همسرش، ای جی، برای سفر با هواپیما از خدمات پزشکی REACH Air دریافت کردند که معلوم شد از شبکه خارج شده است. جیسون سوریک، معاون روابط دولتی برای شرکت مادر REACH، Global Medical Response، گفت که این سواری در طول یک “نقص” در پوشش مدیکید Bennett اتفاق افتاد.

مارکوها گفتند که هیچ نقصی وجود ندارد. آنها هنوز درخواست نداده بودند زیرا فکر می کردند که واجد شرایط نیستند – خانواده از طبقه متوسط ​​هستند و بنت تحت بیمه کریسا بود. آن‌ها نمی‌دانستند که باید تا زمانی که یک مددکار اجتماعی در UC Davis اطلاعات بیشتری به آنها داد – پس از پرواز.

کریسا مارکو گفت که وقتی متوجه شد بیش از 71000 دلار برایش قبض دریافت می‌شود، قلبش تا انگشتان پاهایش افتاد، که بیشتر از درآمد یک سال به عنوان مددکار اجتماعی است. (قانون بدون غافلگیری، که هدف آن حذف صورت‌حساب غافلگیرکننده است، می‌توانست از برخی از سردردهای خانواده جلوگیری کند – اما بنت قبل از اجرای آن در سال جاری متولد شد.)

اگرچه کریسا عادت داشت برای یافتن راه‌حل‌ها کار کند، اما باتلاق‌های صورت‌حساب او در حین رسیدگی به مراقبت از بنت، شغلش، پسر دیگرش، و تدارکات سفر برای ماندن با بنت در حدود 2 ساعت و نیم دور از خانه‌اش بسیار طاقت فرسا بود. کریسا تخمین می‌زند که او شش تا هشت ساعت در هفته را صرف رسیدگی به صورت‌حساب‌های پزشکی می‌کرد تا از ارسال آنها به مجموعه‌ها جلوگیری کند – که هنوز هم اتفاق افتاد.

بنت در ژوئیه گذشته پس از اینکه پزشکان گفتند ریه های او دیگر نمی توانند مبارزه کنند درگذشت. خانواده مارکو مرخصی سوگواری خود را در نبرد با بیمه‌گران و سایر آژانس‌های صورتحساب گذراندند.

سرانجام، کریسا با REACH، شرکت حمل و نقل هوایی تماس گرفت و گفت: «ببین، پسرم مرد. من فقط می خواهم بتوانم غصه بخورم، می خواهم روی آن تمرکز کنم. برخورد با این لایحه آسیب زا است. این یک یادآوری هر روز است که من نباید مجبور به مبارزه با این موضوع باشم.”

تا اکتبر، مارکوها این صورتحساب را با REACH تسویه کردند به شرطی که شرایط را فاش نکنند. سوریک گفت که این شرکت بر اساس شرایط مالی و شخصی هر بیمار و خانواده آنها به توافقاتی دست می یابد و حامیان بیمار شرکت 17 بار با کریسا مارکو صحبت کرده اند.

سوریک گفت: “اگر هر مبلغ تسویه به صورت عمومی افشا شود، آن نرخ ها به انتظار همه بیماران و ارائه دهندگان بیمه تبدیل می شود.” در نهایت، این منجر به این می‌شود که همه بیماران بخواهند کمتر از هزینه پرداخت کنند و خدمات ما را ناپایدار کند.»

بیمه کریسا مارکو توسط کارفرما 6.5 میلیون دلار برای مراقبت از بنت پرداخت کرد، بدون احتساب آنچه تحت پوشش Medicaid بود. خانواده مارکوها تقریباً 6500 دلار از جیب خود به بیمارستان ها و پزشکان در بالای مسکن REACH پرداخت کردند. اما این مبالغ – که این زوج با خوشحالی می‌توانستند برای نجات پسرشان بپردازند – نبود، بلکه آزار و اذیت بی‌پایان و ساعت‌های گذراندن تلفن بود که آنها را آزار می‌دهد.

من فقط می خواستم با بنت باشم. این تنها کاری است که می‌خواستم انجام دهم.» کریسا مارکو گفت. و من فقط ساعت‌ها را صرف این تماس‌های تلفنی کردم.»

جک شیکل

جک شیکل با موهای نقره ای خیره کننده و سندرم قلب چپ هیپوپلاستیک به دنیا آمد. حتی با وجود اینکه او توسط سیم‌ها و لوله‌ها احاطه شده بود، پرستاران بیمارستان کودکان UVA به جسیکا و همسرش، آیزاک، زمزمه می‌کردند که آنها یک نوزاد واقعاً «بانمک» دارند.

اما اختلال مادرزادی او به این معنی بود که سمت چپ قلب او هرگز به طور کامل رشد نکرد. هر ساله در ایالات متحده بیش از هزار نوزاد با این سندرم متولد می شوند.

پس از دو عمل جراحی، قلب جک به تنهایی قادر به پمپاژ خون کافی نبود. او آن را 35 روز ساخت.

هفته‌ها پس از مرگ او، زمانی که شیکلز در هریسونبورگ، ویرجینیا، بدون او تلاش می‌کردند زندگی خود را به هم بریزند، در مورد دو صورت حساب گیج‌کننده با بخش صورت‌حساب بیمارستان تماس گرفتند. سپس به آنها گفته شد که هزینه کامل مراقبت از او 3.4 میلیون دلار است.

جسیکا گفت: “من خندیدم و بعد گریه کردم.” او برای ما ارزش هر پنی را داشت، اما اساساً 100000 دلار در روز است.

صورت‌حساب‌های آزمایشگاه‌های خارج از شبکه و سایر اعلان‌های تأیید قبلی همچنان بر صندوق پستی آنها غلبه می‌کرد. در نهایت، آنها متوجه شدند که چگونه Medicaid را دریافت کنند. شیکلز در نهایت تنها 470.26 دلار پرداخت کرد.

جسیکا در ماه مارس، هفت ماه پس از مرگ جک، آخرین صورت حساب ها را دریافت کرد.

او خاطرنشان کرد که همه اینها در حالی اتفاق می‌افتد که سیستم بهداشت دانشگاه ویرجینیا اعلام کرد که پس از تحقیقات KHN نشان داد که بیمارستان معتبر دانشگاه برای بازپرداخت بدهی‌های پزشکی، خانه‌های مردم را ضمانت می‌کند.

اریک سوئنسن، سخنگوی UVA Health به خانواده شیکل ابراز همدردی کرد و افزود که سیستم بهداشتی برای کمک به بیماران برای هدایت “فرایند پیچیده” ارزیابی کمک های مالی، از جمله پوشش Medicaid کار می کند.

پس از اینکه KHN برای اظهار نظر تماس گرفت، شیکلز با UVA تماس گرفت و گفت که بیمارستان در حال بازپرداخت مبلغ پرداختی آنها است.

تیم مراقبت های بیمارستانی به خانواده جزوه ای در مورد اینکه هنگام سوگواری چه کاری باید انجام دهند داده بود، اما جسیکا گفت که جزوه مفیدتر این بود: «بعد از مرگ فرزندتان چگونه با صورت حساب های پزشکی برخورد می کنید؟»

استرلینگ راسپه

کینگزلی راسپ دوست دارد بگوید استرلینگ «یک بانوی کوچک خاص» بود – نه تنها او همان نقص مادرزادی قلبی جک شیکل را داشت، بلکه به سندرم کابوکی نیز مبتلا شد، یک اختلال نادر که می‌تواند به شدت بر رشد تأثیر بگذارد. استرلینگ همچنین دارای کم شنوایی، مشکلات نخاعی و سیستم ایمنی ضعیف بود.

توضیحی در مورد مزایای بیمه تجاری راسپس نشان داد که این زوج باید 2.5 میلیون دلار برای مراقبت از استرلینگ بپردازند – مبلغی به قدری بزرگ که همه اعداد در ستون نمی گنجد. حتی سوء ظن کینگزلی مبنی بر اینکه اتهام 2.5 میلیون دلاری احتمالاً اشتباه بوده است – تا حد زیادی یا به طور کلی – هراس محضی را که او با دیدن این شماره احساس کرد، از بین نبرد.

کینگزلی یک برنامه نویس کامپیوتری که سالانه 90000 دلار درآمد داشت، بیمه مناسبی داشت. او دیوانه وار گوگل «ورشکستگی پزشکی» را جستجو کرد.

استرلینگ از دریافت Medicaid محروم شده بود که در برخی ایالت ها برای کودکانی که مشکلات پزشکی پیچیده ای دارند، در دسترس است. کینگزلی درخواستی برای بیمه دولتی ارسال کرده بود که باید از طریق پست از خانه خانوادگی در گری، ایندیانا ارسال می شد. با انجام این کار، او پروتکل های سختگیرانه درمورد قرار گرفتن در معرض کووید را که در اوایل همه گیری در خانه خیریه رونالد مک دونالد در نزدیکی بیمارستان ایلینوی که در آن استرلینگ تحت درمان بود، زیر پا گذاشت و توانایی او برای ماندن در آنجا را به خطر انداخت.

در رد درخواست، ایندیانا به آستانه درآمد و دلایل فنی دیگر اشاره کرد.

همه به کینگزلی و مدی می گفتند که طلاق بگیرند تا استرلینگ واجد شرایط مدیکید باشد. اما این گزینه برای کینگزلی، شهروند بریتانیایی که پس از ملاقات با مدی در Tinder، با گرین کارت در ایالات متحده به سر می برد، نبود.

در نهایت، بیمه‌گر کینگزلی اخطار معیوب مبنی بر بدهی او 2.5 میلیون دلار را اصلاح کرد. به خانواده گفته شد که این اشتباه به این دلیل رخ داده است که بستری اولیه استرلینگ در بیمارستان و جراحی ها از قبل تایید نشده بود، اگرچه کینگزلی گفت که نقص قلبی در نیمه بارداری کشف شد و عمل جراحی را اجتناب ناپذیر کرد.

در طول زندگی استرلینگ، کینگزلی کار برنامه نویسی خود را بر بالین دخترش، در اتاق بیمارستان او انجام می داد. او به‌عنوان یک توسعه‌دهنده وب، تجسم‌هایی ایجاد کرد که مراقبت گران‌قیمت استرلینگ را از بین می‌برد – این به او کمک کرد تا همه چیز را درک کند. اما وقتی به یاد آن روزها می افتد گریه می کند.

او متنفر است که زندگی استرلینگ را می توان به یک پشته 2 اینچی از صورتحساب های پزشکی چاپ شده و تماس های تلفنی که هنوز باید از طریق صورتحساب های خطاکار تحمل کند، کاهش داد.

علیرغم دریافت انبوهی از صورت‌حساب‌های چند ده هزار نفری، او و همسرش در نهایت کسر 4000 دلار خود را به همراه مقداری هزینه‌ها و هزینه‌های کوچک‌تر برای اجاره تجهیزات که پوشش داده نمی‌شد، پرداخت کردند. در ماه آوریل، مدی پسری به نام رن به دنیا آورد و کینگزلی گفت که می داند استرلینگ به عنوان فرشته نگهبان برادرش خدمت می کرد.

«دخترم فوت کرد. من آسیبی ندیده ام، اما از نظر مالی در حال نابودی نیستم. این را نمی توان برای هر خانواده ای گفت. “من چقدر خوش شانسم؟ من بدترین چیزی را که می توان تصور کرد را پشت سر گذاشتم و خود را خوش شانس می دانم – این چه نوع منطق عجیب و غریب و درهم ریخته ای است؟

پیمایش در NICU

با شرکت بیمه خود تماس بگیرید تا در مورد هزینه های اقامت در NICU خود، از جمله اینکه چه مواردی پوشش داده می شود و چه مواردی نیستند، صحبت کنید. اگر کودک شما از قبل در برنامه شما نیست، حتما آنها را اضافه کنید.

فوراً با یک مددکار اجتماعی در مورد درخواست Medicaid یا برنامه درآمد تضمینی تکمیلی، معروف به SSI صحبت کنید. اگر فرزند شما واجد شرایط باشد، می تواند به طور چشمگیری هزینه شخصی شما را برای کودکی با قبض های پزشکی گسترده کاهش دهد.

The March of Dimes یک برنامه “My NICU Baby” را ارائه می دهد که به شما کمک می کند تا از تجربه بی نظیری عبور کنید. این سازمان غیرانتفاعی می‌گوید که این برنامه می‌تواند به شما کمک کند تا در مورد مراقبت از نوزاد خود در NICU و در خانه بیاموزید، همچنین پیشرفت کودک خود را زیر نظر داشته باشید، سلامت خود را مدیریت کنید، و لیست وظایف و سوالات خود را پیگیری کنید.

اگر بیمه‌گران یا صورت‌حساب‌های خاصی گیج‌کننده هستند، با دفتر بیمه دولتی خود تماس بگیرید. همه ایالت ها از مصرف کننده پشتیبانی می کنند و برخی از ایالت ها مدافعان اختصاصی دارند که می توانند به شما کمک کنند.

کینگزلی راسپ همچنین توصیه‌هایی را برای سایر خانواده‌هایی که در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان برای نوزادانشان اقامت دارند جمع‌آوری کرد.

Bill of the Month یک تحقیق جمع‌سپاری شده توسط KHN و NPR است که صورت‌حساب‌های پزشکی را تشریح و توضیح می‌دهد. آیا صورت حساب پزشکی جالبی دارید که می خواهید با ما در میان بگذارید؟ درمورد آن به ما بگو!

KHN (خبر سلامت قیصر) یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند. همراه با تجزیه و تحلیل سیاست و نظرسنجی، KHN یکی از سه برنامه عملیاتی اصلی در KFF (بنیاد خانواده قیصر) است. KFF یک سازمان غیرانتفاعی وقفی است که اطلاعات مربوط به مسائل بهداشتی را به ملت ارائه می دهد.

از مطالب ما استفاده کنید

این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).