حفظ حریم خصوصی و امنیت داده‌ها نگرانی‌های کلیدی برای وزیرانی است که فضای داده‌های سلامت اروپا را ارزیابی می‌کنند


وزرای بهداشت از سراسر اتحادیه اروپا در مورد پیشنهاد فضای داده های سلامت اروپا (EHDS) بحث کردند که هدف آن تسهیل اشتراک گذاری داده های بهداشتی در قاره در 14 ژوئن در نشست شورای اشتغال، سیاست اجتماعی، بهداشت و امور مصرف کنندگان در لوکزامبورگ است.

حریم خصوصی – و نیاز به حفاظت از داده‌های شهروندان – موضوع اصلی بحث بود، زیرا برای جلب مشارکت و حمایت شهروندان از پروژه به عنوان محوری تلقی می‌شود.

چرا مهم است

در حالی که وزرای بهداشت به طور کلی از این پیشنهاد استقبال کردند، چندین هشدار در مورد اجرای آن ابراز کردند. توماس استفن، دبیر دولتی وزارت بهداشت در آلمان، جایی که جذب سلامت دیجیتال است نسبتا کم، سوالاتی را در مورد حفاظت از داده ها مطرح کرد.

او گفت: “یک چیز وجود دارد که ما نباید انجام دهیم – ما نباید این داده ها را به اشخاص ثالث یا کشورهای دیگری که ارزش های متفاوتی با ارزش های ما در اینجا در اروپا دارند، بدهیم.”

وی افزود: آنچه ما نیاز داریم قوانین روشن است. “همه ما آگاه هستیم که آنچه ما نیاز داریم سطح بالایی از حفاظت از داده ها است تا بتوانیم اعتماد شهروندان را داشته باشیم، در غیر این صورت به آن برای EHDS نخواهیم رسید.”

نماینده استونی، مارتن کوک، ماهیت حساس داده‌هایی را که EHDS نگهداری می‌کند، برجسته کرد. وی خاطرنشان کرد: حوزه های حساس تری مانند داده های ژنتیکی وجود دارد که کنترل کیفیت و جنبه های اخلاقی از اهمیت ویژه ای برخوردار است. “امنیت داده ها و همچنین مهارت های دیجیتالی افراد نیازمند توجه ویژه برای اطمینان از اعتماد به سیستم است.”

فرانک فیگان، وزیر بهداشت عمومی ایرلند، توضیح داد که در صورت عدم حفظ امنیت داده ها چه اتفاقی می افتد. وی با اشاره به حمله سایبری ویرانگر که در سال 2021 توسط سرویس بهداشتی کشور متحمل شد، گفت: “امنیت اطلاعات بهداشتی به ویژه در برابر تهدیدات سایبری، نگرانی فزاینده ای را برای مردم به همراه دارد.” او گفت که اطمینان از امنیت داده ها باید در اولویت باشد. “نقض داده ها به طور قابل توجهی اعتماد عمومی را از بین می برد.”

فضای داده های سلامت رویکرد جدیدی دارد

مهسا شعبانی، استادیار حقوق حفظ حریم خصوصی در دانشگاه گنت، گفت که پیشنهاد EHDS رویکرد جدیدی برای حفظ حریم خصوصی ارائه می دهد. بحث استفاده اولیه از داده ها بر قدرت خود شهروندان بر اطلاعاتشان متمرکز است. اما بخش استفاده ثانویه از داده ها برخلاف قوانینی مانند GDPR، از رضایت به عنوان معیاری برای دسترسی به داده ها فاصله می گیرد. در عوض، بر روی این موضوع تمرکز می‌کند که آیا داده‌ها در تحقیقاتی که در جهت منافع عمومی یا عمومی انجام می‌شود، استفاده خواهند شد.

شعبانی گفت: «پیام کلی این است که رضایت دیگر مبنای قانونی ترجیحی برای اشتراک‌گذاری داده‌ها برای استفاده ثانویه از داده‌ها نیست – که گام بزرگی در جهت اتخاذ رویکردی واحد برای مقابله با اشتراک‌گذاری داده‌ها است.»

جلسه روز سه شنبه اولین تبادل نظر بین وزرا در مورد این پیشنهاد بود اما نکاتی از مذاکرات آتی وجود داشت. یکی از وزیران از نیاز به یک جدول زمانی معقول و کمک فنی برای توانمندسازی کشورها برای آماده شدن برای EHDR صحبت کرد. کریس فرن، وزیر بهداشت مالت، از مزایای EHDS برای صنایع داروسازی و مراقبت های بهداشتی در مورد تحقیق و نوآوری صحبت کرد.

او گفت: «حتی ممکن است لازم باشد برخی از بندهای GDPR را تغییر دهیم تا این امکان را فراهم کنیم و در عین حال امنیت داده‌های بیمارانمان را در درجه اول حفظ کنیم.»

این هفته شلوغی برای سیاست های بهداشتی اتحادیه اروپا بود، زیرا کمیسیون به وزرا در مورد مقررات مربوط به تجهیزات پزشکی و ارزیابی فناوری سلامت توضیح داد، در حالی که شورا و پارلمان با پیشنهاد کمیسیون موافقت کردند. برای گسترش گواهی دیجیتال COVID اتحادیه اروپا برای یک سال دیگر.