تغییر در مراقبت از آسایشگاه کودک راه نجاتی برای والدینی است که به دنبال معیاری از آسایش و امید هستند


پومونا، کالیفرنیا – وقتی برای اولین بار با آرون مارتینز 17 ماهه ملاقات می کنید، مشخص نیست که چیزی به طرز فاجعه باری اشتباه است.

آنچه می بینید پسر کوچکی زیبا با پوستی صاف و درخشان، موهای قهوه ای براق فراوان و لبخندی خلع سلاح کننده است. چیزی که می شنوید صدای ناله ها و گریه هایی است که فوراً چیزی را نشان نمی دهد، به طرز وحشتناکی نادرست است.

اما والدین او، آدریانا پیندو و هکتور مارتینز، حقیقت را به خوبی می دانند.

اگرچه پزشکان و مامای آدریانا بارداری را در تمام 9 ماه “عالی” توصیف کرده بودند، اما آرون در حالی به دنیا آمد که اکثر سلول های مغزش مرده بودند، نتیجه دو سکته مغزی و خونریزی شدید او در دوران بارداری بود.

پزشکان مطمئن نیستند که چه چیزی باعث ناهنجاری هایی شد که باعث شد هارون عملاً هیچ عملکرد شناختی یا تحرک فیزیکی نداشته باشد. موهای حجیم او سر را پنهان می کند که دور آن برای سن او بسیار کوچک است. او صرع دارد که هر روز باعث تشنج های متعدد می شود و لبخندش همیشه آنطور که به نظر می رسد نیست. این می تواند یک لبخند باشد. مادرش گفت که ممکن است تشنج باشد.

اندکی پس از تولد هارون، پزشکان به آدریانا 34 ساله و هکتور 35 ساله گفتند که هیچ امیدی وجود ندارد و آنها باید “به طبیعت اجازه دهند مسیر خود را طی کند.” آنها ماه ها بعد متوجه شدند که پزشکان انتظار نداشتند این پسر بیشتر از پنج روز زنده بماند. در روز پنجم بود که والدینش او را تحت مراقبت‌های آسایشگاهی در خانه گذاشتند، ترتیبی که تا سال دوم زندگی او ادامه داشت.

این خانواده هر هفته از پرستاران آسایشگاه، درمانگران، مددکاران اجتماعی و یک کشیش در آپارتمان یک خوابه تنگی که اجاره کرده‌اند، از افرادی که در خانه اصلی در همان زمین در یک خیابان مسکونی آرام در این شهر امپراتوری داخلی زندگی می‌کنند، ملاقات می‌کنند.

یک عکس دو پرستار را نشان می دهد که از آرون مارتینز 17 ماهه مراقبت می کنند در حالی که مادرش آدریانا پیندو او را در آغوش گرفته است.
آدریانا پیندو پسرش، آرون مارتینز، را در حین ملاقات با پرستاران آسایشگاه رائول دیاز (سمت چپ) و شانون استایلز در آغوش می گیرد. پیندو بازدیدهای هفتگی پرستاران، درمانگران، مددکاران اجتماعی و یک کشیش را به عنوان “راه نجات ما” توصیف می کند.(هایدی دی مارکو / KHN)

یکی از معیارهای اصلی برای مراقبت از آسایشگاه، که توسط Medicare تا حد زیادی برای سالمندان ایجاد شده است، اما در مورد کودکان نیز اعمال می شود، تشخیص شش ماه یا کمتر از زندگی است. با این حال، در طول 17 ماه، تیم پزشکی هارون بارها واجد شرایط بودن او در آسایشگاه را تأیید کرده است.

بر اساس مقررات قانون مراقبت مقرون به صرفه 2010، کودکانی که در Medicaid یا برنامه بیمه سلامت کودکان ثبت نام کرده اند، برخلاف بزرگسالان، اجازه دارند در آسایشگاه باشند و در عین حال به دریافت مراقبت های درمانی یا افزایش دهنده زندگی ادامه دهند. بیمه های تجاری ملزم به پوشش این “مراقبت همزمان” نیستند، اما بسیاری از آنها اکنون این کار را می کنند.

بیش از یک دهه از زمان شروع آن، مراقبت همزمان به طور گسترده به بهبود کیفیت زندگی برای بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری لاعلاج، کاهش استرس در خانواده و در برخی موارد، حفظ امید برای درمان اعتبار داده شده است. اما این ترتیب می تواند به یک معضل دردناک برای والدینی مانند آدریانا و هکتور کمک کند، که بین تعهد شدید خود به پسرشان و بیهودگی دانستن این که وضعیت او هیچ آینده ای برای او باقی نمی گذارد که ارزش آن را داشته باشد، درگیر هستند.

آدریانا گفت: “ما ممکن است یک زندگی را از دست بدهیم، اما اگر او به این شیوه زندگی کند، ما سه نفر را از دست خواهیم داد.” “هیچ کیفیت زندگی برای او و ما وجود ندارد.”

پزشکان هارون اکنون می گویند که او می تواند سال ها زنده بماند. رشد بدن او از زمان تولدش متوقف نشده است. او از نظر قد نسبت به سنش در صدک 96 قرار دارد و وزنش تقریباً متوسط ​​است.

پدر و مادرش در مورد “فارغ التحصیل” او از آسایشگاه صحبت کرده اند. اما او هرگز برای مدت طولانی پایدار نیست و آنها از بازدید تیم آسایشگاه خود استقبال می کنند. تشنج‌ها که گاهی 30 بار در روز می‌شوند، حمله‌ای مداوم به مغز او هستند و با رشد او، داروهایی که برای کنترل آن‌ها در نظر گرفته شده‌اند باید تغییر یا دوزها مجدداً تنظیم شوند. او دائماً در معرض خطر مشکلات گوارشی و تجمع مایع مرگبار در ریه‌هایش است.

آدریانا، که از خانه برای یک سازمان بهداشت عمومی غیرانتفاعی کار می کند، بیشتر وقت خود را با آرون می گذراند، در حالی که هکتور به عنوان یک منظره کار می کند. او گفت که او انتخاب کرده است که در لحظه زندگی کند، زیرا در غیر این صورت ذهنش به آینده ای می رود که در آن یا “او می تواند بمیرد – یا نمی تواند، و من در نهایت پوشک یک مرد 40 ساله را عوض می کنم.” مرد.” او گفت که هر یک از آنها “مک خواهد بود.”

در حالی که سرطان یکی از بیماری‌های عمده کودکان در آسایشگاه است، بسیاری دیگر مانند آرون دارای نقایص مادرزادی نادر، اختلالات عصبی شدید یا کمبودهای متابولیک غیر معمول هستند.

دکتر گلن کوماتسو، مدیر پزشکی TrinityKids Care مستقر در تورنس، که خدمات آسایشگاه خانگی را به هارون و بیش از 70 کودک دیگر در لس آنجلس و لس آنجلس ارائه می دهد، گفت: “ما بیماری هایی داریم که خانواده ها به ما می گویند یکی از 10 مورد در جهان است.” شهرستان های نارنجی

عکسی آرون مارتینز را نشان می دهد که در گهواره خوابیده است.
آرون مارتینز در اتاق خوابی که با مادر و پدرش در پومونا، کالیفرنیا مشترک است، می خوابد.(هایدی دی مارکو / KHN)

در سال‌های منتهی به اجرای ACA، حامیان سلامت کودکان به شدت برای ارائه مراقبت‌های همزمان لابی کردند. بسیاری از والدین بدون امکان مراقبت مادام‌العمر یا امید به درمان، از گذاشتن بچه‌های بیمار لاعلاج خود در آسایشگاه خودداری کردند، زیرا فکر می‌کردند که این کار به معنای کنار گذاشتن آنها است. این بدان معناست که کل خانواده از دست دادن آسایشگاه حمایتی می‌تواند نه تنها تسکین درد و آسایش کودک در حال مرگ، بلکه مراقبت عاطفی و معنوی را برای والدین و خواهر و برادران تحت فشار شدید فراهم کند.

TrinityKids Care که توسط سیستم بهداشت ملی کاتولیک بزرگ Providence اداره می شود، فقط پرستاران، مددکاران اجتماعی و کشیشان را به خانه ها نمی فرستد. برای بیمارانی که می توانند شرکت کنند و خواهر و برادرشان، پروژه های هنری و علمی، کلاس های ورزشی، فیلم و موسیقی را نیز ارائه می دهد. در طول همه‌گیری، این فعالیت‌ها از طریق Zoom انجام شده است و داوطلبان لوازم مورد نیاز را به خانه‌های کودکان تحویل می‌دهند.

توانایی دریافت درمان‌هایی که طول عمر آنها را افزایش می‌دهد، دلیل عمده‌ای است که کودکان تحت مراقبت‌های همزمان بیشتر از بزرگسالان بیشتر از تشخیص شش ماهه زندگی مورد نیاز برای آسایشگاه زنده می‌مانند.

دکتر دیوید گفت: “مراقبت همزمان، با هدف خود، به وضوح زندگی آنها را افزایش می دهد، و اگر از معیارهای امید به زندگی شش ماهه استفاده کنید، با افزایش عمر آنها دیگر واجد شرایط اقامت در آسایشگاه نخواهند بود.” استاین هورن، پزشک مراقبت‌های ویژه کودکان در ویرجینیا، که به توسعه برنامه‌های آسایشگاه کودکان در سراسر ایالات متحده کمک کرده است.

عامل دیگر این است که بچه ها، حتی بیماران، به سادگی از بسیاری از افراد مسن قوی تر هستند.

دکتر دبرا لوتشتاین، رئیس بخش آسایش و مراقبت‌های تسکینی در بیمارستان کودکان لس‌آنجلس، گفت: «بچه‌های بیمار اغلب سالم هستند، به جز یک عضو. آنها ممکن است در بدنشان سرطان داشته باشند، اما قلبشان خوب است و ریه هایشان خوب است، در مقایسه با یک پیرمرد 90 ساله که در ابتدا به اندازه کافی انعطاف پذیر نیست.»

به نظر می رسد که همه اندام های حیاتی آرون مارتینز به جز مغز او در حال کار هستند. پدرش، هکتور، می‌گوید: «زمان‌هایی بوده است که ما او را آورده‌ایم، و پرستار به جدول نگاه می‌کند و به او نگاه می‌کند، و او نمی‌تواند باور کند که آن کودک است.

عکسی نشان می دهد که پرستاری از طریق سرنگ خوراکی به آرون مارتینز 17 ماهه دارو می دهد.
شانون استایلز، پرستار آسایشگاه، به آرامی یک داروی خوراکی به آرون مارتینز تجویز می کند. بسیاری از سازمان‌های آسایشگاهی تمایلی به پذیرش کودکان ندارند، نیازهای پزشکی و عاطفی آنها اغلب شدید و پیچیده است.(هایدی دی مارکو / KHN)

زمانی که کودکان بیش از شش ماه امید به زندگی زندگی می کنند، باید برای اقامت در آسایشگاه گواهینامه مجدد دریافت کنند. استاینهورن گفت که در بسیاری از موارد، او مایل است بیماران کودکان خود را به طور نامحدود تأیید کند.

حتی با وجود حمایت پزشکان از آنها، همیشه برای کودکان آسان نیست که تحت مراقبت های آسایشگاهی قرار گیرند. بیشتر آسایشگاه ها در درجه اول از بزرگسالان مراقبت می کنند و تمایلی به گرفتن بچه ها ندارند.

آسایشگاه خواهد گفت، ما ظرفیت درمان کودکان را نداریم. پرستاران ما آموزش ندیده اند متفاوت است. ما نمی توانیم این کار را انجام دهیم. دلیل دیگر نخواستن است، زیرا از نظر وجودی ویرانگر و غم انگیز و سخت است.»

امور مالی نیز نقش دارد. مراقبت از آسایشگاه خانگی با نرخ روزی تعیین شده توسط Medicare پرداخت می شود – کمی بیش از 200 دلار در روز برای دو ماه اول، حدود 161 دلار در روز پس از آن – و معمولاً برای کودکان و بزرگسالان یکسان است. کودکان، به‌ویژه آنهایی که بیماری‌های نادری دارند، اغلب به مراقبت‌های شدیدتر و مبتکرانه‌تری نیاز دارند، بنابراین روزی‌نامه چندان طولانی نمی‌شود.

Steinhorn و دیگران گفتند که ارائه مراقبت های همزمان، پذیرش بیماران کودکان را برای سازمان های آسایشگاهی مناسب تر کرده است. تحت ACA، بسیاری از هزینه‌های برخی داروها و خدمات پزشکی را می‌توان به بیمه اولیه بیمار منتقل کرد و این امر باعث می‌شود که آسایشگاه‌ها مسئول تسکین درد و مراقبت‌های آسایش باشند.

با این حال، تعداد نسبتاً کمی از کودکانی که هر ساله به دلیل بیماری های طولانی می میرند، به سختی باعث می شود که آسایشگاه اطفال به یک خط کسب و کار جذاب در یک صنعت که هوس رشد می کند، تبدیل کند، به ویژه جایی که سرمایه گذاران خصوصی در آن فعال هستند و به دنبال درآمد بزرگ هستند.

در کالیفرنیا، بر اساس تجزیه و تحلیل داده های ایالتی سال 2020 توسط کورت کاسنر، مدیر عامل Hospice Analytics در کلرادو اسپرینگز، کلرادو، در کالیفرنیا، تنها 21 مورد از 1336 آسایشگاه گزارش دادند که دارای یک برنامه تخصصی آسایشگاه اطفال هستند و 59 نفر گفتند که حداقل به یک بیمار زیر 21 سال خدمات ارائه می دهند. .

ارائه دهندگان آسایشگاهی که به کودکان رسیدگی می کنند اغلب با چالش اساسی تری روبرو هستند: حتی با وجود امکان مراقبت همزمان، بسیاری از والدین هنوز آسایشگاه را با پذیرش مرگ برابر می دانند. این مورد در ابتدا برای مت و ریس سونن، ساکنان لس آنجلس بود که دخترشان، لیلا، با یک اختلال تشنجی به دنیا آمد که نامی نداشت: مغز او به سادگی در رحم رشد نکرده بود، و MRI نشان داد که “مایع فضا را اشغال می کند.” جایی که مغزش نبود.» مادرش گفت.

هنگامی که تیم لیلا برای اولین بار به آسایشگاه اشاره کرد، ریس به یاد می آورد: “من در ماشین با تلفنم بودم و تقریباً ماشین را تصادف کردم.” اولین فکری که به ذهنم خطور کرد این بود، “این فقط پایان است”، اما ما احساس کردیم که او به آن نزدیک نیست، زیرا او قوی بود، او توانا بود. او دختر کوچک من بود. او قرار بود از این وضعیت عبور کند.»

حدود سه ماه بعد، وقتی سیستم عصبی لیلا رو به وخامت گذاشت و باعث شد لیلا از شدت درد بپیچد، والدینش موافقت کردند که او را در آسایشگاه با TrinityKids Care ثبت نام کنند. او چند هفته بعد، اندکی پس از تولد 2 سالگی اش درگذشت. او در آغوش مادرش بود و مت نزدیک بود.

«لِیلا ناگهان هوای زیادی بیرون داد. پرستار به من نگاه کرد و گفت: این آخرین نفس او بود. ریس گفت: من به معنای واقعی کلمه در آخرین نفس او نفس می کشیدم. من هرگز نمی خواستم دوباره نفس بکشم، زیرا اکنون احساس می کردم او را در ریه هایم دارم. مرا بخندان، نفسم را بیرون نده.»

والدین لیلا از تصمیم خود برای بستری کردن او در آسایشگاه پشیمان نیستند. مت گفت: «این تصمیم کاملاً درستی بود و در آینده باید زودتر آن را انجام می‌دادیم. او رنج می‌کشید، و ما چشم‌های کور داشتیم.»

عکسی آدریانا پیندو را نشان می دهد که در خانه نشسته و با یک بطری به پسرش آرون غذا می دهد.
آدریانا پیندو بیشتر روز خود را با پسرش تنها می گذراند. او می‌گوید او زندگی در لحظه را انتخاب کرده است، زیرا در غیر این صورت ذهنش به آینده‌ای می‌رود که در آن یا می‌تواند بمیرد – یا نمی‌کند، و من در نهایت پوشک یک مرد 40 ساله را عوض می‌کنم. مرد.”(هایدی دی مارکو / KHN)

آدریانا پیندو گفت که او “بی نهایت سپاسگزار” از آسایشگاه است، علیرغم ناراحتی هایی که از وضعیت هارون دارد. او گفت که گاهی اوقات مددکار اجتماعی فقط برای سلام کردن و گذاشتن یک لاته سر می‌زند، حرکت کوچکی که می‌تواند بسیار نشاط‌آور باشد. او گفت: “آنها راه نجات ما بوده اند.”

آدریانا در مورد یکی از دوستان خود با یک نوزاد سالم که او نیز به نام آرون است و دومین فرزند خود را باردار است صحبت می کند. همه چیزهایی که در لیست ما بود، آنها در حال زندگی هستند. آدریانا گفت و من آنها را بسیار دوست دارم. «اما نگاه کردن تقریباً سخت است، زیرا مانند نگاه کردن به چیزهایی است که به دست نیاورده‌اید. مثل روز کریسمس است که از پنجره به خانه همسایه خیره شده و تو در سرما آنجا نشسته ای.»

با این حال به نظر می رسد که او بین آن پشیمانی تلخ و عشق بی قید و شرطی که والدین نسبت به فرزندانشان احساس می کنند، به طور محسوسی در هم شکسته است. در یک لحظه، آدریانا صحبت های خود را قطع کرد و رو به پسرش که در آغوش هکتور بود رو کرد: “بله، پاپی، تو خیلی بدبویی و تو هنوز رویای من هستی.”

این داستان توسط KHN تهیه شده است، که نشریه California Healthline، یک سرویس مستقل از بنیاد مراقبت های بهداشتی کالیفرنیا است.

موضوعات مرتبط

تماس با ما ارسال یک نکته داستان