بن گلداکر به دلیل ترس از حفظ حریم خصوصی از طرح به اشتراک گذاری داده در بریتانیا انصراف داد


پروفسور بن گلداکر اعتراف کرد که از طرح بحث‌برانگیز اشتراک‌گذاری داده‌های GP انصراف داد.

نویسنده از تیاو گلداکر بررسیدر مورد استفاده از داده های بهداشتی برای تحقیق و تجزیه و تحلیل، در 11 مه در کمیته علم و فناوری مجلس عوام سخنرانی کرد.

وقتی از او پرسیده شد که آیا رضایت خود را پس گرفته است سوابق GP به اشتراک گذاشته شوداو پاسخ داد: «این کار را انجام دادم، زیرا می‌دانم که چگونه از این داده‌ها استفاده می‌شود و چگونه می‌توان افراد را ناشناس کرد، و همچنین تا حدی به این دلیل که در گذشته، تا حد زیادی، در معرض دید عموم قرار گرفته‌ام. در حال انجام کارهای مشارکت عمومی و دوستانی دارم که به طور غیرقانونی به داده های آنها از طریق مجموعه داده های ملی دسترسی داشته اند، نه مجموعه داده های بهداشتی.»

گلداکر گفت که نامه وزارتخانه‌ای به پزشکان عمومی در ژوئیه 2021 بیان می‌کند که برنامه به اشتراک‌گذاری داده‌ها «تنها پس از ایجاد یک محیط تحقیقاتی قابل اعتماد ملی (TRE) که بتواند داده‌ها را ایمن نگه دارد و در عین حال برای همه کاربران قانونی در دسترس قرار دهد، ادامه خواهد یافت. خطرات.»

وی افزود: من مطمئن هستم که با انجام این کار، نه تنها می توانید خطرات را کاهش دهید، بلکه شروع به جلب اعتماد عمومی کنید.

چرا مهم است

گلداکر مجموعه داده‌های GP را «جواهری در تاج داده‌های NHS» نامیده است، زیرا به‌دلیل جزئیات و جامعیت آن، «فرصت‌های عظیمی برای تحقیقات آکادمیک سنتی» فراهم می‌کند. برای تجزیه و تحلیل برای بهبود خدمات برای نظارت بر کیفیت، ایمنی و اثربخشی مراقبت؛ و برای هدایت نوآوری در علوم زیستی.”

با این حال، او افزود که روند نام مستعار “کاستی های جدی” را در حفاظت از حریم خصوصی بیماران ارائه می دهد و باید TRE ها ایجاد شود.

زمینه بزرگتر

طرح به اشتراک گذاری داده های GP در نظر گرفته شده بود تا تاریخچه پزشکی بیش از 55 میلیون بیمار را برای تحقیق و تجزیه و تحلیل در دسترس اشخاص ثالث قرار دهد. با این حال 1.5 میلیون نفر از این برنامه منصرف شدند و اینطور شد به طور نامحدود به تعویق افتاد به دنبال نگرانی در مورد خطرات حریم خصوصی.

برنامه NHS در سال 2013 برای قرار دادن سوابق GP در یک پایگاه داده مرکزی تحت عنوان مراقبت. داده ها این برنامه نیز در سال 2016 پس از شکایات محرمانه کنار گذاشته شد.

در رکورد

گلداکر گفت: «من فکر می‌کنم راه‌اندازی یک برنامه عظیم مانند آن اشتباه است [the GP data sharing scheme] بدون اینکه قبل از هر چیز برای بیماران مشخص شود که دقیقاً چه اقداماتی کاهش خواهد یافت. من فکر می‌کنم مجموعه داده‌های ملی GP آنقدر دقیق و جامع است که به اشتراک گذاشتن آن در خارج از TRE مناسب نیست.

بنابراین در مجموع، بله، می‌توانم بگویم که تلاش برای راه‌اندازی چنین برنامه‌ای قبل از اینکه تعهد بدهیم که تمام دسترسی به داده‌ها فقط از طریق یک محیط تحقیقاتی قابل اعتماد باشد، اشتباه بود. اما آن‌طور که من می‌دانم، این یک سیاست است، بنابراین ما آینده بسیار مثبتی در پیش داریم، تا حدی به این دلیل که محیط‌های تحقیقاتی مورد اعتماد فقط خطرات حفظ حریم خصوصی را کاهش نمی‌دهند. آنها همچنین محیط بسیار سازنده تری را برای کار با داده ها ایجاد می کنند.”