با وجود اولین قانون «حق تعمیر»، هیچ راه حل آسانی برای کاربران ویلچر وجود ندارد


رابین بولدوک از آن دسته افرادی نیست که جواب “نه” را می پذیرد – به خصوص وقتی صحبت از تعمیر ویلچر شوهرش می شود.

شوهر او، بروس گوگن، 69 ساله، از بیماری ام اس فلج شده است. و بدون صندلی او در رختخواب گیر می کرد و در معرض خطر ابتلا به ذات الریه یا زخم های فشاری بود که می تواند منجر به سپسیس و مرگ شود.

هنگامی که اجزای صندلی فرسوده یا خراب می شوند، مسیر تعمیر پر از موانع است. اخیراً ساکنان برومفیلد، کلرادو مجبور شدند دکمه‌ای را که گوگن با سر فشار می‌دهد تا ویلچر خود را کنترل کند، تعویض کنند. آنها در نظر داشتند که برای تعمیر از طریق تامین کننده ویلچر او مراجعه کنند.

بولدوک که به همراه همسرش یکی از اعضای ائتلاف متقابل معلولان کلرادو، یک گروه مدافع هستند، گفت: «اگر ما این کار را انجام می‌دادیم، او ماه‌ها به معنای واقعی کلمه در رختخواب بود. “یک مشکل کیفیت زندگی وجود دارد – او ممکن است در رختخواب دراز کشیده و به سقف خیره شود. او بدون ویلچر خود حرکتی ندارد.»

اما، در عوض، Bolduc سازنده را ردیابی کرد، چندین دکمه را به صورت آنلاین به قیمت هر کدام 20 دلار سفارش داد و متوجه شد که تعویض خود قطعه ساده است.

او توضیح داد: «این یک دوشاخه است. “مثل شارژ کردن تلفن همراهتان است.”

بازار چند میلیارد دلاری ویلچر برقی تحت تسلط دو تامین کننده ملی Numotion و National Seating and Mobility است. هر دو متعلق به شرکت‌های سهام خصوصی هستند که به دنبال افزایش سود و کاهش هزینه‌ها هستند. یکی از راه‌هایی که آنها برای انجام این کار انجام می‌دهند، محدود کردن هزینه‌هایشان برای تکنسین‌ها و تعمیرات است، که وقتی با موانع بیمه‌ای و نظارتی ترکیب می‌شود، کاربران ویلچری را که به دنبال رفع به موقع هستند، ناامید می‌کند.

به گفته شرکت بانکداری سرمایه‌گذاری Provident، بازار تجهیزات پزشکی بادوام 70 میلیارد دلاری به دلیل پیری جمعیت ایالات متحده، شیوع روزافزون بیماری‌های مزمن، و ترجیح فزاینده برای درمان افراد مسن در خانه، هدف جذابی برای سرمایه‌گذاری سهام خصوصی بوده است. شرکای بهداشت و درمان استفاده مدیکر از مناقصه رقابتی به نفع شرکت‌های بزرگی است که می‌توانند به صرفه‌جویی در مقیاس در هزینه‌های تولید و اداری، اغلب به قیمت کیفیت و خدمات مشتری، دست یابند.

مقرراتی که توسط Medicare وضع شده و توسط اکثر برنامه‌های بهداشتی Medicaid و تجاری به تصویب رسیده است منجر به تولید محصولات با کیفیت پایین‌تر، عدم پوشش مراقبت‌های پیشگیرانه و نوار قرمز کافی برای توقف صندلی‌های چرخدار شده است.

بروس گوگن در ویلچر خود در کنار سگش عکس گرفته شده است.  آنها در فضای باز نشسته اند و طبیعت آنها را احاطه کرده است.
بروس گوگن اخیراً نیاز به تعویض دکمه ای داشت که با سر فشار می داد تا ویلچر برقی خود را کنترل کند.(رابین بولدوک)

کاربران ویلچر برقی مدت‌هاست که برای حق تعمیر ویلچر خود یا از طریق تعمیرگاه‌های مستقل مبارزه می‌کنند. مدیکر و اکثر شرکت های بیمه تنها هر پنج سال یک بار ویلچرهای پیچیده را تعویض می کنند. تامین کنندگان ویلچر که با طرح های بیمه سلامت دولتی و خصوصی قرارداد دارند، دسترسی به قطعات، ابزار و دفترچه راهنمای خدمات را محدود می کنند. آنها معمولاً موجودی محدودی از قطعات را در دست نگه می‌دارند و منتظر می‌مانند تا برنامه‌های بهداشتی ادعاهای تعمیر را قبل از سفارش قطعات تأیید کنند.

برخی از صندلی ها برای هر تعمیری نیاز به رمز عبور نرم افزار یا کلید فیزیکی دارند. کاربران ویلچری که خودشان تعمیرات را انجام می دهند ممکن است گارانتی خود را باطل کنند یا پرداخت بیمه تعمیرات را از دست بدهند.

بولدوک گفت: «چیزی که مرا آزار می‌دهد این است که شرکت ویلچر، با علم به فرسودگی دکمه‌ها، هیچ کدام را در انبار نگه نمی‌دارد. آنها جان شوهرم را به خطر می اندازند، اما برای خرید یک دکمه و بازپرداخت آن 20 دلار ریسک نمی کنند.

این می تواند به زودی تغییر کند. قانونگذار کلرادو اولین لایحه حق تعمیر ویلچرهای برقی را تصویب کرده است که به مالکان و تعمیرگاه های مستقل اجازه می دهد تا به قطعات، نرم افزارهای تعبیه شده، ابزارها و اسناد مورد نیاز برای انجام تشخیص، نگهداری یا تعمیر دسترسی داشته باشند. خدمات. انتظار می رود جارد پولیس، فرماندار کلرادو، این لایحه را در ماه جاری امضا کند.

مارک اشملر، دانشیار علوم و فناوری توانبخشی در دانشگاه پیتسبورگ، گفت که لایحه حق تعمیر ممکن است کمک کند، اما راه حل کاملی نیست. او گفت: «در تعمیر ویلچر مشکل جدی وجود دارد و مصرف کنندگان اساساً فریاد کمک می‌کشند.

به گفته اشملر، بخشی از مشکل، تصمیم مدیکر برای پوشش ندادن نگهداری پیشگیرانه برای ویلچرهای برقی است. بسیاری از کاربران ویلچر با تعمیر و نگهداری معمولی مانند سفت کردن پیچ‌ها یا تمیز کردن چرخ‌ها آشنا نیستند یا نمی‌توانند انجام دهند. در نتیجه، تا زمانی که چیزی خراب نشود، مشکلات حل نمی شوند و اغلب کاربر را سرگردان می کند.

علاوه بر این، مقامات مدیکر قانون پرداخت برای تجهیزات پزشکی بادوام را برای پوشش ویلچر فقط برای استفاده در خانه تفسیر کرده اند. در نتیجه، بسیاری از ویلچرهای برقی برای استفاده در فضای باز طراحی نشده اند و زمانی که کاربران آنها را به بیرون ببرند مستعد خرابی هستند. اشملر گفت: «مثل این است که شما تمام روز بیرون از خانه هستید و با دمپایی‌هایتان راه می‌روید.

هنگامی که مدیکر در سال 2011 مناقصه رقابتی را برای تجهیزات پزشکی بادوام پذیرفت، به شرکت‌های بزرگ اجازه داد قیمت‌های فروشگاه‌های کوچک‌تر ویلچر محلی را کاهش دهند. نوموشن و National Seating and Mobility بسیاری از شرکت های کوچکتر را خریداری کرد و اکنون بر بازار تسلط دارد.

مناقصه رقابتی، تامین‌کنندگان را تشویق می‌کند تا تولیدکنندگان را برای ویلچرهای ارزان‌تر تحت فشار قرار دهند، که باعث می‌شود تولیدکنندگان از قطعات با کیفیت پایین‌تر استفاده کنند. بر اساس مطالعه ای که در سال 2016 در مجله Archives of Physical Medicine and Rehabilitation منتشر شد، بیش از 1 در 4 تعمیر منجر به سرگردانی کاربران، از دست دادن قرار ملاقات پزشکی یا از دست دادن کار می شود.

تامین کنندگان ویلچر بیشتر پول خود را از طریق فروش ویلچر به دست می آورند و تمایل دارند هزینه تعمیرات خود را از دست بدهند. بنابراین انگیزه کمی برای استخدام تکنسین های بیشتر یا پرداخت هزینه برای آموزش وجود دارد.

تامین کنندگان علیه لایحه کلرادو شهادت دادند. ست جانسون، معاون ارشد امور دولتی برای محصولات پراید موبیلیتی، یک تامین کننده ویلچر برقی مستقر در دوریه، پنسیلوانیا، گفت: “مشکل این قانون این است که راه حل خوبی برای رفع مشکلات ناشی از تاخیرها ارائه نمی دهد.” . او گفت که اگر تعمیرات به درستی انجام نشود، ایمنی بیمار ممکن است به خطر بیفتد.

مقررات مدیکر با بازپرداخت کم به مشکلات اضافه می‌کند و مدیکر فقط برای قطعات و نیروی کار پرداخت می‌کند، نه برای زمان سفر تکنسین‌ها. یکی دیگر از دلایل تأخیر: مدیکر گاهی اوقات از پزشکان می‌خواهد که ثابت کنند که یک فرد همچنان به ویلچر نیاز دارد و باید تعمیر شود.

کنی ماستاس از لامار، کلرادو، از زمانی که ستون فقراتش در طی یک تصادف واژگونی در سال 1987 قطع شد، روی ویلچر نشسته است. تامین کننده ویلچر او که در بیش از 150 مایل دورتر قرار دارد، برای تعمیر ویزیت برنامه ریزی نمی کند مگر اینکه مشتری دیگری در نزدیکی خود داشته باشد. نیاز به تعمیر دارد هنگامی که باتری او شروع به از بین رفتن می کند و شارژ نمی شود، او به یک پریز متصل می شود و نمی تواند هر بار بیش از 20 تا 30 دقیقه از خانه خود خارج شود تا زمانی که تامین کننده باتری را جایگزین کند.

ماستاس گفت: «این یک سیستم خراب است.

جولی جنینگز، 56 ساله، اهل دنور، در سال 1995 به بیماری ام اس مبتلا شد و اکنون نمی تواند راه برود.

او یک سختی طولانی را برای حتی یک تعمیر ساده ویلچر توصیف کرد – تامین کننده قبل از سفارش قطعات منتظر بود تا بیمه تعمیر را تایید کند. آخرین باری که او به تعمیر نیاز داشت – برای تعویض باتری، دسته‌های بازو و یک کنترلر جوی استیک – کل فرآیند سه ماه طول کشید.

او گفت: “من سعی می کنم فعال باشم و سعی می کنم مراقب فرسودگی و پارگی باشم.”

حق تعمیر می تواند به کاهش تاخیرهایی که Maestas و Jennings تجربه کرده اند کمک کند و به کاربران اجازه می دهد قطعات را خریداری کنند و ویلچرها را خودشان تعمیر کنند یا با تعمیرگاه های مستقل تماس بگیرند.

عکسی از رابین و بروس گوگن.  آنها بیرون نشسته اند و به سمت دوربین لبخند می زنند.
رابین بولدوک از برومفیلد، کلرادو، می‌گوید که او از آن دسته افرادی نیست که در مورد تعمیر ویلچر شوهر بروس پاسخ «نه» را بدهد.(خانواده بولدوک-گوگن)

حامیان مصرف کننده در گروه تحقیقاتی منافع عمومی کلرادو گفتند که صنعت ویلچر برقی اولین بخش مورد نیاز برای دسترسی به تعمیر است از زمانی که رای دهندگان ماساچوست از طریق یک طرح رای گیری در سال 2012 اقدام حق تعمیر خودروها را تصویب کردند.

خودروسازان تصمیم گرفتند که نمی‌خواهند در این نبرد در تمام 50 ایالت شرکت کنند و ترجیح دادند استانداردهای مشابهی را در سراسر کشور اعمال کنند.

Don Clayback، مدیر اجرایی ائتلاف ملی برای فناوری کمکی و توانبخشی، یک گروه صنعتی که نماینده تامین کنندگان ویلچر است، گفت که آیا این صنعت سیاست های خود را در سراسر کشور تغییر خواهد داد یا خیر مشخص نیست. او گفت: “ما انتظار داریم تغییرات به کلرادو محدود شود.”

سال گذشته، رئیس جمهور جو بایدن فرمان اجرایی صادر کرد که به کمیسیون تجارت فدرال دستور داد تا پیش نویس مقرراتی را تنظیم کند که توانایی تولیدکنندگان را برای محدود کردن تعمیرات مستقل محصولاتشان محدود می کند. حداقل سه لایحه حق تعمیر در سال جاری در کنگره ارائه شده است. ماساچوست و پنسیلوانیا نیز در حال بررسی صورت‌حساب‌هایی هستند که به تعمیر ویلچر مربوط می‌شود.

در حال حاضر، Bolduc آماده است تا برای تعمیر صندلی شوهرش تلاش کند. یک بار کلیدهای تکنسین غیرهمکار را گرفت تا اینکه ویلچر را تعمیر کرد. سپس کلیدهای او را پس داد و یک آب نبات بزرگ به او داد تا همه چیز را صاف کند.

او گفت: «آنها مرا به این زن دیوانه تبدیل خواهند کرد، زیرا زندگی شوهرم در خطر است. “اگر مجبور باشم کسی را بدزدم تا صندلیش را درست کنم، این کار را خواهم کرد.”

موضوعات مرتبط

تماس با ما ارسال یک نکته داستان