دیo شخصیت های عمومی برجسته ای که بیمار هستند، نوعی مسئولیت برای افشای بیماری های خود دارند، یا آیا حق دارند مانند افراد «عادی» از حریم خصوصی برخوردار باشند؟
این سوال در آوریل 1992 هنگامی که ستاره تنیس و بشردوستانه آرتور اشی متوجه شد که یک روزنامه در حال انتشار تشخیص قبلی ایدز است، در فضای عمومی منفجر شد. همانطور که سی‌ان‌ان مستند «شهروند آش» را در روز یکشنبه پخش می‌کند، چه درس‌هایی می‌توان از داستان آش گرفت؟
اش، که در ریچموند جدا شده، ویرجینیا بزرگ شد، اولین مرد سیاهپوستی بود که در سال 1968 در سن 25 سالگی قهرمان تنیس اوپن شد. در این میان، اشه به طور فزاینده‌ای به یک مخالف سرسخت جداسازی و نژادپرستی تبدیل می‌شد. رویکرد سنجیده او به این مشکلات پیچیده، تحسین کنندگان و منتقدان بسیاری را برای او به همراه داشت.
تبلیغات
علی‌رغم موفقیت‌های چشمگیرش در تنیس، Ashe در حال بدتر شدن وضعیت پزشکی بود: بیماری قلبی آترواسکلروتیک، که هر دو والدینش نیز در سنین پایین به آن مبتلا بودند. در سال 1979، تنها چهار سال پس از قهرمانی در ویمبلدون، آش دچار حمله قلبی شد و تحت عمل جراحی بای پس عروق کرونر قرار گرفت. چهار سال بعد، وقتی درد قفسه سینه عود کرد، دوباره تحت عمل بای پس قرار گرفت.
دوران حرفه‌ای تنیس آش به پایان رسید، اما او همچنان مشغول بود و مجموعه‌ای چند جلدی با عنوان «جاده‌ای سخت به سوی افتخار»، که تاریخ ورزشکاران سیاه‌پوست آمریکایی بود، نوشت.
تبلیغات
مشکلات پزشکی اش در سال 1988 زمانی که او به سختی دست راست خود را حرکت داد بدتر شد. سی‌تی‌اسکن توده‌ای را در سمت چپ مغز او نشان داد و وقتی جراحان آن را برداشتند، تشخیص خیره‌کننده بود: توکسوپلاسموز، یک عفونت انگلی غیرمعمول اما قابل درمان که در افرادی که دارای نقص ایمنی هستند دیده می‌شود. آزمایشات بعدی تایید کرد که آش نه تنها HIV مثبت بود، بلکه مبتلا به ایدز بود، بیماری که در آن زمان یک بیماری ویرانگر و صعب العلاج بود که در دهه 1980 همه گیر شده بود.
پزشکان به سرعت متوجه شدند که Ashe تقریباً به طور قطع به HIV آلوده شده است، ویروسی که باعث ایدز می شود، در طول عمل قلب او در سال 1983، زمانی که هنوز آزمایشی برای بررسی منبع خون برای ویروس وجود نداشت. در این پنج سال، او به ایدز مبتلا شد.
طبق زندگی‌نامه‌اش «روزهای لطف» که با همکاری آرنولد رامپرساد نوشته شده است، آش همیشه عمل‌گرا پاسخ داد: «آها!» پس از یادگیری تشخیص او نمی‌توانست در مورد بیماری‌هایش کاری انجام دهد، «جز اینکه آنها را بر اساس خبره‌ترین علم پزشکی در دسترس من درمان کند».
اما یک موضوع بزرگتر در دست بود: آیا اش با اخبار خود به اطلاع عموم می‌رساند؟
در آن زمان، تشخیص ابتلا به ایدز عمیقاً انگ بود. اولین موارد این بیماری عمدتاً مردان همجنس گرا را تحت تأثیر قرار می دهد که از طریق رابطه جنسی محافظت نشده آلوده می شوند. به اصطلاح طاعون همجنس‌گرایان باعث کاهش وزن، عفونت‌های غیرعادی به دلیل ضعف سیستم ایمنی و تقریباً همیشه مرگ می‌شود. میزان ابتلا به این بیماری نیز به ویژه در میان مصرف کنندگان مواد تزریقی بالا بود، که فقط بر انگ ابتلا به ایدز افزود.
در نهایت، Ashe ترجیح داد ساکت بماند و تنها به تعداد کمی از اعضای خانواده و دوستان خود اعتماد کند. همسرش Jeanne Moutoussamy-Ashe به من گفت که دلیل اصلی او برای انجام این کار، محافظت از او و دختر کوچکشان، دوربین بود، زیرا نمی خواست بر باری که بیماری او قبلاً در زندگی آنها ایجاد می کرد، بیفزاید. به گفته موتوسامی آش، شوهرش انتظار داشت که در یک مقطع زمانی عمومی شود. او توانست نگرانی های مربوط به کاهش وزن خود را با مقصر دانستن بیماری قلبی خود منحرف کند.
اما در 7 آوریل 1992 همه چیز تغییر کرد. داگ اسمیت، یک نویسنده تنیس در USA Today و یکی از دوستان اش، درخواست ملاقات کرد. در طول مکالمه آنها، اسمیت ناراحت کننده بمب را انداخت: روزنامه او اطلاعاتی دریافت کرده بود که آش HIV مثبت است. “آیا درست است؟” اسمیت پرسید.
اش بعداً در زندگی نامه خود نوشت: «من خیلی سعی می کنم همیشه آرام و رام باشم. اما این عصبانیت در من ایجاد شده بود که این روزنامه، هر روزنامه یا هر بخشی از رسانه می تواند فکر کند که این حق را دارد که به دنیا بگوید من مبتلا به ایدز هستم.
او در نهایت پاسخ داد: “ممکن است.”
Ashe و همسرش تصمیم گرفتند که اگر او مجبور به انتشار عمومی شود، حداقل طبق شرایط خودش باشد. در یک کنفرانس مطبوعاتی قدرتمند که روز بعد در شهر نیویورک برگزار شد، آش پس از شوخی مبنی بر اینکه در حال تبدیل شدن به سرمربی جدید نیویورک یانکیز است، تمام سابقه پزشکی خود و همچنین تصمیم قبلی خود را برای ساکت ماندن بیان کرد.
جای تعجب نیست که افکار عمومی در مورد این موضوع دودستگی داشتند. لنس مورو، ستون نویس تایم، همکارانش را به خاطر تلقی داستان آش به عنوان «شایعات آبدار» و «گوشت قرمز» سرزنش کرد. او نوشت: «نیاز عمومی برای دانستن یا حق دانستن وجود نداشت. پیتر پریچارد، سردبیر یو اس ای تودی، در سرمقاله 13 آوریل 1992، با این استدلال که «خبرنگاران با گزارش اخبار، نه پنهان کردن آن، به مردم خدمت می کنند، عقب نشینی کرد».
موج دیگری از انتقادات از سوی مفسرانی وارد شد که معتقد بودند آش با حفظ سکوت خود، جامعه سیاه پوست را که در اوایل دهه 1990 به طور فزاینده ای توسط ایدز ویران می شد، ناامید کرد. اگر اش در سال 1988 تشخیص خود را اعلام می کرد، نمی توانست جان انسان ها را نجات دهد؟ هنگامی که تشخیص او مشخص شد، Ashe مطمئناً سعی کرد این کار را انجام دهد، و تعداد زیادی از آنها در انظار عمومی ظاهر شد، و خواستار افزایش بودجه برای تحقیقات ایدز – به ویژه در جمعیت سیاهپوستان – و تحقیر این بیماری شد. متأسفانه آش در فوریه 1993 بر اثر ایدز درگذشت.
انتشار تشخیص ایدز آرتور اش این موضوع را حل نکرد که آیا مردم حق دارند بدانند چه زمانی افراد مشهور بیمار می شوند. مطمئناً، سلبریتی‌های مدرن، در عصر اینترنت، اغلب خودشان عمومی شدن را انتخاب می‌کنند. مایکل جی فاکس، که از سال 1991 به بیماری پارکینسون مبتلا شده است، یک نمونه بارز است. افراد مشهور دیگری مانند چادویک بوزمن که در سال 2020 بر اثر سرطان روده بزرگ درگذشت، موفق می شوند همه چیز را مخفی نگه دارند. همچنین هنوز گاه به گاه رفت و آمدهایی وجود دارد، مانند سناتور دایان فاینشتاین (دولت کالیفرنیا)، که تشخیص ظاهری زوال عقل بدون اینکه او چنین چیزی بگوید، به اطلاع عموم رسیده است. البته، می توان ادعا کرد که سیاستمداران به عنوان مقامات منتخب باید ملزم به افشای بیماری های تغییر دهنده زندگی باشند.
اما در مورد شهروندان مشهور – اما خصوصی – مانند آرتور اش چطور؟ من فکر می‌کنم پاسخ «نه» باقی می‌ماند، که آنها باید از حریم خصوصی خود برخوردار باشند. خود آش این را در برنامه امروز NBC زمانی که پیشنهاد شد زودتر در معرض دید عموم قرار می‌داد این را به بهترین نحو بیان کرد: «من مسئولانه آن‌طور که صلاح می‌دانم درگیر می‌شوم».
بارون اچ. لرنر، استاد پزشکی و سلامت جمعیت در NYU Langone Health و نویسنده پنج کتاب در مورد تاریخچه پزشکی، از جمله “وقتی بیماری عمومی می شود: بیماران مشهور و چگونه به پزشکی نگاه می کنیم” (انتشارات دانشگاه جان هاپکینز، 2006) .